Archiv des Autors: Wolf

MS-Schub? JA oder NEIN?

Schübe gehören fest zum Krankheitsbild Multiple Sklerose. Bei den meisten Betroffenen markieren sie den Beginn einer MS und im weiteren Verlauf auch ihr Fortschreiten.

WORAN ERKENNT MAN EINEN MS-SCHUB?

Vielleicht war es bei Dir auch so: Deine Multiple Sklerose hat sich zuerst durch einen Schub gezeigt. Das ist bei etwa 90 Prozent1 der Betroffenen der Fall. Mit welchen ersten Symptomen er einhergeht, variiert allerdings – wie so vieles bei der Multiplen Sklerose.

Entscheidend ist, an welcher Stelle im Zentralen Nervensystem (ZNS) die MS-Entzündung auftritt – und wie stark die Nerven beeinträchtigt sind.2 Zu den häufigsten Symptomen gehören:

  • Sensibilitätsstörungen: brennende, kribbelnde Gefühle in Armen und Beinen2
  • Motorische Schwierigkeiten: verringerte Bewegungsfähigkeit, erschwerte Koordination1
  • Sehstörungen: Doppelbilder, verschwommenes Sehen, ruckartige Augenbewegungen3
  • Fatigue: umfassende Energielosigkeit oder schnelle Ermüdbarkeit2
  • Inkontinenz: Harn- und Stuhlinkontinenz, aber auch eine Reizblase2

HIER geht es zum kompleten Beitrag auf „Leben mit MS“!

Reha Wilhering 04/05 2019

Anfang April fragte ich per Mail einmal zur Sicherheit nach, ob ich eh noch auf der Warteliste für Einzelzimmer stehe und siehe da, am selben Tag zu Mittag erhielt ich einen Anruf, ob ich in zwei Wochen kommen könnte. So startete ich am 18. April meine 4 Wochen lange Reha 2019.

Da ich nun das zehnte Mal dort war, benötigte ich natürlich keine Eingewöhnungsphase, nur etwas Zeit alle bekannten Gesichter des Personales zu begrüßen. Außerdem war auch Theresa, eine langjährige Reha-Bekanntschaft – liebevoll meine „Leih-‚Tochter“ genannt – ebenfalls gerade auf Reha, zumindest die nächsten beiden Wochen.

In die Therapien stieg ich tatkräftiger ein als ich mir zugetraut hatte. Leistung und Gewichte des Vorjahrs-Ende waren die Startmarken meines Beginnes. Das fand ich gut soweit. Meine WunschtherpeutInnen waren auch verfügbar, also konnte es richtig losgehen. Eine humorvolle Tischgemeinschaft rundete mein „Glück“ perfekt ab. Die vier Wochen verliefen sehr positiv, bis auf das meist kühle, oft regnerische Wetter (April im Mai?). Insgesamt gelangen mir 2-3 größere Runden mit meiner „Motorbiene“ (siehe Fotos), das wars aber dann auch schon wieder.

Kurzum, es war ein angenehmer, unterhaltsamer und gesundheitlich, erfolgreicher Aufenthalt, der mir schneller denn je verging. Medizinisch steigerte ich mich kraftmässig und in Bezug auf meine Rumpfstabilität. Blutdruck und Zucker wurden als „gut eingestellt“ bestätigt. Dr. Ellermayr hat bei mir den positiven Eindruck vom letzten Jahr bestätigt. Danke auch an meine TherapeutInnen Alexandra Heider (Psycho), Andrea Truttenbacher (Ergo), Sieglinde Wimmer (Massage) und Stefan Pöll (Physiop) und alle anderen. Es ergaben sich wieder nette Bekanntschaften und gute Gespräche. Die Visitenkarten von MSinLinz.at, an der Rezeption, fanden großes Interesse. Bin gespannt auf mögliche Reaktionen.

Ob ich wieder nach Wilhering fahren werde? Keine Frage! Ich überlege aber derzeit einen Zwei-Jahres-Rythmus, mal seh´n…

Euer WOLF

NEU! MS-TV App von AMSEL!

Experten- und Patientenvideos zu MS

Die App „MS.TV“ bietet Experten- und Patientenvideos sowie Animationen zum Thema Multiple Sklerose (MS).

Interessieren Sie sich für das Thema „Alternative und komplementäre Medizin bei MS“ oder möchten Sie etwas über „Fitnesstraining und MS“ erfahren? Ist „Schmerzen bei MS“ ein Thema für Sie oder wie lebt es sich mit „Kleinkind und MS“? Antworten und Anregungen finden Sie in den Videos namhafter Experten und von MS-Patienten.

Videos zu den Themen: Diagnoseverfahren, Etablierte & alternative Therapien, Symptome und ihre Behandlung, aktiv leben, Schule & Beruf und Familie & Partnerschaft.

Laienverständliche Animationen

Sie können sich nur schwer die Funktionsweise des Immunsystems erklären oder möchten wissen, wie es dazu kommt, dass der Körper eigenes Gewebe angreift? Oder Sie möchten sich ein Bild von der Wirkweise verschiedener Therapien machen?

Laienverständliche Animationen zeigen wertneutral höchst anschaulich und nachvollziehbar komplexe chemische und biochemische Abläufe im menschlichen Körper und erklären alles Wissenswerte über das Krankheitsbild und Therapien.

Animationen zu den Themen: Therapie der MS, Diagnose der MS, Ursachen der MS, Immunsystem und dem Zentralen Nervensystem.

HINWEIS! Nicht alle Beiträge können 1:1 für Österreich übernommen werden!

Für Android und iOS!

➡️ www.amsel.de/multimedia/mstv-app/

Rituximab bei sekundär progredienter MS

Eine kleine Studie aus Holland und der Schweiz attestiert dem B-Zell-Hemmer signifikante Wirkung auch beim sekundär progredienten Verlauf der Multiplen Sklerose.

Ocrelizumab ist seit 2018 zugelassen; nicht nur bei schubförmiger sondern auch bei primär progredienter Multipler Sklerose (PPMS). Nicht zugelassen jedoch ist der B-Zell-Depletierer bisher für den sekundär progredienten Verlauf (SPMS). Eine kleine Studie mit Rituximab, dem Vorläufer von Ocrelizumab, ergab inzwischen allerdings signifikante Verbesserungen gegenüber Placebo auch beim sekundär progredienten Verlauf, der sich oft nach einigen Krankheitsjahren an den schubförmigen Verlauf anschließt.

Nach durchschnittlich 3,5 Behandlungsjahren war der EDSS-Wert der Wirkstoffgruppe um rund 0,5 Punkte geringer als der der Placebo-Gruppe. Außerdem hatte die Wirkstoffgruppe eine deutlich verringerte Krankheitsprogression.

Rituximab versus Placebo

Insgesamt wurden 88 Patienten mit sekundär progredienter Multipler Sklerose in die Studie eingeschlossen und eins zu eins auf die beiden Arme Rituximab oder Placebo zugeteilt. Hierbei wurden Studienpaare gematcht und zwar nach den Kategorien Geschlecht, Alter, EDSS-Wert und Dauer der Erkrankung.

Im Durchschnitt waren die Patienten je nach Gruppe (in Klammern Placebo) 49,7 (51,3) Jahre alt, hatten seit ca. 18,2 (19,4) Jahren MS und einen EDSS-Wert von 5,9 (5,7). Knapp zwei Drittel waren jeweils Frauen. Die nach Beobachtungszeit dauerte bis zu zehn Jahre. Ob die Patienten aufgesetzte Schübe hatten, geht aus den zugrundeliegenden Daten nicht hervor.

Die Forscher um Dr. Yvonne Naegelin schließen aus den positiven Ergebnissen, dass eine Therapie mit B-Zell-Depletion durch Rituximab bei sekundär progredienten Patienten von Nutzen sein könnte. Eine größer angelegte und randomisierte Studie sei jedoch vonnöten, um die Wirksamkeit zu bestätigen.

Quelle: JAMA, 07.01.2019.

Redaktion: AMSEL e.V., 13.02.2019

Absetzeffekt von Fingolimod

Die FDA warnt vor einer deutlichen Verschlechterung nach Absetzen des MS-Wirkstoffes Fingolimod.

Es ist an sich kein ungewöhnliches Phänomen, dass die Symptome einer Erkrankung wieder zunehmen, wenn man die Therapie absetzt. Besonders gefürchtet ist allerdings der sogenannte Rebound-Effekt. Hier werden die Symptome nach dem Absetzen deutlich schlechter, womöglich sogar schlechter als vor Beginn der Therapie.

Vor einem solchen Effekt warnt nun die amerikanische Lebens- und Arzneimittelbehörde FDA bei Fingolimod. Der selektive Immunsuppressor könne (muss jedoch nicht) nach dem Absetzen zu drastisch schlechteren Symptomen führen. Verschiedene Gründe (Schwangerschaft zum Beispiel oder bestimmte Nebenwirkungen) können ein Absetzen von Fingolimod (Handelsname Gilenya) nötig machen.

Hinweis vor Therapiebeginn

Wie man diesen möglichen Absetzeffekt verhindern könnte, ist derzeit unklar. Ärzte sollten der FDA zufolge jedoch in der Zeit nach dem Absetzen auf Zeichen einer Verschlechterung, auch im MRT, achten. Ärzte sollten ihre Patienten bereits vor Therapiestart auf dieses mögliche Risiko hinweisen.

Neben Fingolimod wird ein möglicher Rebound-Effekt auch bei Natalizumab (Tysabri) diskutiert. Im individuellen Fall einer Therapiepause ist oft nicht leicht zu differenzieren zwischen dem „bloßen“ Ausbleiben der Wirkung (an die sich der Patient inzwischen gewöhnt hat) und der tatsächlichen Verschlechterung gegenüber vor der Therapie. Prof. Dr. med. Mathias Mäurer diskutiert dies in MS-Docblog in Bezug auf Tysabri (Tysabri – was kommt danach?).

Fingolimod ist ein S1P-Rezeptormodulator und wurde 2011 als erste „MS-Tablette“ (tatsächlich ist es eine Kapsel) in Europa zugelassen. Bis zur Zulassung von Fingolimod mussten alle Erstlinienwirkstoffe gegen Multiple Sklerose injiziert werden.

Quelle: FDA, 20.11.2018; Deutsches Ärzteblatt, 22.11.2018.

Rumpfübung bei Multipler Sklerose

Im nachfolgenden Video zeigt Klaus Gusowski, wie man seine Rumpf- und Beugemuskulatur stärken kann. Auch geeignet für Rollstuhlfahrer.

Einfache Übung bei MS – im Sitzen

Klaus Gusowski zeigt im aktuellen Video von Multiple Sklerose.TV eine Übung für den Rumpf. Die Übung zielt auf die vordere Rumpf- und Hüftmuskulatur ab, also genau auf jene Muskulatur, die bei Menschen mit Multipler Sklerose oft schwach ist.

Die Übung ist sehr einfach und wird im Sitzen ausgeführt. Das geht auch im Rollstuhl (bitte Bremse feststellen), nicht jedoch auf einem Schreibtischstuhl.

Die Arme werden vor der Brust über Kreuz verschränkt und dann der Oberkörper mit geradem Rücken leicht nach vorne gebeugt. Klaus Gusowski, leitender Physiotherapeut am Rehabilitationszentrum Quellenhof in Bad Wildbad, zeigt außerdem im Video eine Variante mit weiterem Weg für Geübtere. Und eine Variante für Menschen mit einseitig schwächeren Muskelgruppen.

Je nach Kraft kann man drei Serien à zehn Übungen durchführen, sollte dazwischen jedoch ebenso lange pausieren.

Entwickelt und herausgegeben wird das Video durch die AMSEL, Aktion Multiple Sklerose Erkrankter, Landesverband der DMSG in Baden-Württemberg e.V. und die Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft, Bundesverband e.V.

QUELLE: AMSEL e.V., 14.12.2018

DIE TOP 5 DER SOZIALRECHTLICHEN ASPEKTE

RANG 5: BEWILLIGUNG MEDIZINISCHER REHABILITATION

Die Rehabilitation dient als Maßnahme zur Erhaltung oder Wiedergewinnung der Fähigkeit zur Berufsausübung und soll die aktive Teilnahme am normalen Leben in Familie und Gesellschaft ermöglichen. Die medizinische Notwendigkeit ist durch die behandelnden ÄrztInnen zu begründen. Die Pensionsversicherungsanstalt entscheidet sodann über die Art der Maßnahmen, bestimmt die Einrichtung und die Dauer des Aufenthaltes. Da die Rehabilitation eine freiwillige Leistung des Sozialversicherungsträgers ist, gibt es darauf keinen Rechtsanspruch.

RANG 4: BEHINDERTENGERECHTER UMBAU

Behindertengerechte Immobilien sind den Bedürfnissen behinderter Menschen angepasst, sodass es z.B. nirgends Schwellen geben sollte, man Haltegriffe in der Dusche und im WC vorfindet, oder dass etwa ein Waschbecken mit dem Rollstuhl unterfahrbar ist. Die Umsetzung bestimmter notwendiger Gestaltungsmerkmale in den eigenen vier Wänden ist allerdings mit erhöhtem Finanzierungsaufwand verbunden. Die Bundesländer bieten jedoch Unterstützung in Form von günstigen Darlehen, einmaligen Zuschüssen oder anderen Tilgungserleichterungen an. Wichtig: Suchen Sie unbedingt immer vor der Umbaumaßnahme an!

RANG 3: ARBEITSRECHTLICHE BELANGE

Dieses Thema ist sehr facettenreich, aber die am häufigsten gestellte Frage ist, ob man eine Krankheit wie MS dem Arbeitgeber melden muss. Während ArbeitnehmerInnen aufgrund der Treuepflicht dazu verpflichtend sind, das Fernbleiben von der Arbeit zu melden und darüber auch eine ärztliche Bescheinigung vor zu legen, ist der Grund für den Krankenstand und die damit verbundene Arbeitsunfähigkeit niemals verpflichtend mitzuteilen. Darüber hinaus gibt es auch sonst keine Verpflichtung, also auch unabhängig von einem Krankenstand, den ArbeitgeberInnen eine bestimmte Krankheit oder eine bestimmte Behinderung zu melden.

RANG 2: PENSIONSANSUCHEN FRÜHPENSION

Ein Antrag auf Berufsunfähigkeits-, Invaliditäts- oder Erwerbsunfähigkeitspension hat zur Folge, dass dieser vorrangig als Antrag auf Leistungen der Rehabilitation behandelt wird. Ob und wann jemand vorzeitig in Pension gehen kann hängt vom Fortschritt der Erkrankung, natürlich auch vom Alter (bzw. aufgrund der Änderung rechtliche Regelungen vom Geburtsdatum) und schließlich vom Versicherungsträger ab. Wichtig: Je jünger die erkrankte Person bei Erreichen einer solchen Pensionsart ist, desto geringer wird der monatliche Pensionsbezug sein. Es ist unter Umständen ein Antrag auf Ausgleichzulage, um das Existenzminimum zu erreichen, notwendig.

RANG 1: PFLEGEGELD

Das Pflegegeld dient dazu, dass pflegebedürftigen Personen soweit als möglich die notwendige Betreuung und Hilfe gesichert wird, dass ein selbstbestimmtes, bedürfnisorientiertes Leben geführt werden kann. Diese Betreuung und Hilfe kann über Angehörige erfolgen und wenn es keine Angehörigen gibt, kann man sich damit fremde Hilfe „zukaufen“. Ein Antrag ist beim zuständigen Sozialversicherungsträger zu stellen (z.B. PVA, VAEB, SVB). Ein(e) GutachterIn wird sodann eine Einschätzung vornehmen, worauf ein Bescheid erlassen wird, der die Auszahlung des Pflegegeldes mit dem Monatsersten, der nach dem Antragsdatum folgt, vorsieht. Ist man mit der Pflegegeldhöhe nicht einverstanden, so kann man dagegen beim Arbeits- und Sozialgericht klagen. Darüber hinaus ist bei einer Verschlechterung des Zustands auch innerhalb eines Jahres ein Erhöhungsantrag möglich.

Quelle: www.msundich.at

Autor: Mag. Rolf Reiterer
Für die Richtigkeit und Vollständigkeit des Inhalts ist Mag. Rolf Reiterer verantwortlich. DGKP Mag. Rolf Reiterer ist diplomierter Gesundheits- und Krankenpfleger (DGKP) mit abgeschlossenem Studium der Rechtswissenschaften. Mag. Rolf Reiterer ist als unabhängiger Jurist für Patient.Partner tätig und unter der Infoline 0800/203909 von Mo-Do 9-16 Uhr und Fr 9-13 Uhr erreichbar. Der Autor ist für die Inhalte des Beitrags selbst verantwortlich.

REFERENZEN:

• Behinderteneinstellungsgesetz
• Bundes-Behindertengleichstellungsgesetz – BGStG
• Bundesbehinderteneinstellungsgesetz – BEinstG
• Bundesbehindertengesetz – BBG
• Bundespflegegeldgesetz
• Einstufungsverordnung zum Bundespflegegeldgesetz
• Handbuch für barrierefreies Wohnen, Bundesministerium für Arbeit, Soziales und Konsumentenschutz
• help.gv.at
• Mindestsicherungsgesetze der Bundesländer
• oear.at
• sozialversicherung.at


Veröffentlicht in: ArbeitsrechtPatientInnenZielgruppenAngehörigeFachgruppen

Rolle der Darmflora bei MS bisher unterschätzt?

Ein internationales Forscherteam findet einen möglichen Antikörper als Auslöser für die Multiple Sklerose. Entstehen könnte dieser im Darm.

In jüngster Zeit wird Multiple Sklerose immer häufiger mit der Darmflora, dem Mikrobiom, in Zusammenhang gebracht (letzter AMSEL-Bericht dazu). Auch die hier vorliegende Untersuchung sieht den Auslöser im Darm – und findet einen passenden Verursacher im Zentralen Nervensystem.

Dass die Myelinschicht bei Multipler Sklerose zerstört wird, weiß man seit langem. Auch geht man mit großer Wahrscheinlichkeit von einem Autoimmungeschehen aus, also dem Umstand, dass es nicht etwa Bakterien oder Viren von außen sind, welche das Myelin zerstören, sondern körpereigene Abwehrzellen. Unter den zugelassenen immunmodulierenden Wirkstoffen sind solche, die sich gegen T-Zellen wie gegen B-Zellen richten. Welcher Stoff es aber ist, der zum Untergang des Myelins führt, ist bis heute unklar. Gesucht wurde naheliegender Weise häufig bei Myelinkomponenten. Anders hier.

Myelin indirekt angegriffen

Die aktuellen Ergebnisse scheinen „den“ Verursacher näher eingrenzen zu können und finden ihn nicht bei Myelin-zerstörenden T-Zellen, sondern in einem Enyzym namens GDP-L-Fucose-Synthase, das wiederum von T-Zellen unterdrückt wird. Dieses Eiweß bilden sowohl menschliche Zellen als auch Bakterien, die im Darm von MS-Betroffenen gehäuft vorkommen. Die Forscher um Mireia Sospedra und Roland Martin vom Klinischen Forschungsschwerpunkt Multiple Sklerose der Universität Zürich vermuten, dass im Darm aktivierte T-Zellen ihren Weg in das Gehirn finden und dort – fälschlicherweise – das vom Körper gebildete Enzym angreifen, also nicht etwa direkt das Myelin. Das Enzym wird jedoch, so die Vermutung, für die Myelinbildung benötigt. Fehlt es, nimmt die Myelinschicht Schaden. Sie wird, laienhaft formuliert, „ausgehungert“. Die Folge: Multiple Sklerose.

Geholfen hat dem Forscherteam, so berichtet die Neue Züricher Tageszeitung, dass sie die Angreifer auf frischer Tat, also während der Entzündung, ertappen konnten. Dies war nur möglich durch die Organspende einer MS-Patientin, die an den Folgen ihrer Multiplen Sklerose gestorben war. In ihrem Gehirn fanden die Forscher zahlreiche T-Zellen mit ein und demselben Rezeptor: dem für die GDP-L-Fucose-Synthase. Auch in den Liquorproben von lebenden MS-Patienten waren diese Abwehrzellen vertreten. Und der Rezeptor passte zu den bereits erwähnten Darmbakterien.

Das Immunsystem lernen lassen

So kompliziert das klingt und so weit entfernt daraus resultierende Therapien erscheinen mögen, so sehr könnte dieser Fund die Therapie der MS doch verändern: weg von einer eher unspezifischen Immunsuppression hin zu einer ganz gezielten Umerziehung des Immunsystems. Mittels angeklebter Fragmente soll das Immunsystem von MS-Patienten lernen, den angeblichen Feind (das Enzym im Gehirn) zu akzeptieren. Eine Therapie, welche, so die Hoffnung der Forscher, weniger Nebenwirkungen verursacht als Immunsuppressiva.

Die Forschungsergebnisse zeigen außerdem, wie komplex MS-Forschung ist. Die Anstrengungen vieler Forscher aus verschiednenen Ländern waren vonnöten, um zu dem aktuellen Stand zu gelangen, unter anderem diese, wie die Neue Zürcher Zeitunghervorhebt:

  • 2017 zeigte eine Zwillingsstudie, dass eine Stuhltransplantation von MS-betroffenen Zwillingen auf Mäuse die Tier-MS fördert (amsel.de hatte berichtet).
  • Im April 2018 zeigte ein weiteres Forscherteam, dass Probiotika die Darmflora verändern und so eine MS-Therapie ergänzen könnten.
  • Nun, im Oktober 2018, konnte das Team um die Schweizer Forscher das Eiweißenzymfinden.

Quelle: Science Translational Medicine, 10.10.2018.

Redaktion: AMSEL e.V., 13.10.2018

So langsam wird es richtig kalt

… und mit den sinkenden Temperaturen steigt die Anfälligkeit für Krankheiten. Jetzt heißt es: Warm einpacken, vitaminreich ernähren und der Grippewelle trotzen! Mit diesen einfachen Tipps kann das Krankheitsrisiko reduziert werden.
Braucht ihr weitere Tipps oder Hilfestellung? Dann fragt doch mal bei unserem kostenlosen Expertenrat nach: www.leben-mit-ms.de/expertenrat

Siponimod bei sekundär progredienter MS

er Hersteller von Siponimod gibt bekannt, dass FDA und EMA die Zulassungsanträge angenommen haben. Frühestmöglicher Zulassungstermin für den Wirkstoff ist demnach März 2019.

Laut der Pressemitteilung von Novartis vom 08.10.2018 haben sowohl die US Food and Drug Administration (FDA) als auch die Europäische Arzneimittelbehörde (EMA) den Antrag für Siponimod beim sekundär progredienten Verlauf der Multiplen Sklerose akzeptiert. Bislang (Stand: 09.10.2018, 13:25 Uhr) haben jedoch weder die amerikanische noch die europäische Arzneimittelbehörde etwas dazu veröffentlicht. Amsel.de berichtete zuletzt im März über die Phase-III-Studienergebnisse zu Siponimod.

Therapieoption beim sekundär progredienten Verlauf

Zur konkreten immunmodulatorischen Therapie der sekundär progredienten MS mit wie ohne aufgesetzte Schübe gibt es bislang keinen zugelassenen Wirkstoff, der vermag, die Behinderungsprogression signifikant einzudämmen. Zuletzt wurde Ocrelizumab für die primär progrediente MS zugelassen. Zusammen mit Siponimod zusammen wären erstmals für beide progredienten MS-Verläufe (im englischsprachigen Raum “progressive MS“) Therapieoptionen vorhanden. Für den schubförmig-remittierenden Verlauf steht bereits über ein Dutzend Wirkstoffe mit unterschiedlich starker Wirkung wie Nebenwirkung zur Verfügung.

Siponimod ist ein S1P-Modulator und eine Fortentwicklung des bereits für die schubförmig-remittierende MS zugelassenen Wirkstoffes Fingolimod. Ähnlich wie dieser Wirkstoff wird es täglich einmal als Kapsel eingenommen. Die Nebenwirkungen von Siponimod sollen mit denen von Fingolimod vergleichbar sein. Laut Hersteller ist die Zulassung in den USA im März 2019 angestrebt und in Europa gegen Ende 2019.

Quelle: Pressemitteilung von Novartis, 08.10.2018.