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WARNUNG für Daclizumab-Patienten!

Die schweren Nebenwirkungen, die bei der Therapie mit Daclizumab auftreten können, können auch noch Monate nach Absetzen entstehen. Multiple Sklerose-Erkrankte, die mit dem Wirkstoff therapiert worden sind, müssen langfristig gut beobachtet werden, um gefährliche Nebenwirkungen rechtzeitig zu erkennen.

Langfristige Überwachung von Daclizumab-Patienten empfohlen

Daclizumab wurde im März 2018 vom Markt genommen, weil unter Therapie mit dem Wirkstoff schwere Enzephalitiden (Gehirnentzündungen) und Meningoenzephalitiden (Hirnhautentzündungen) aufgetreten sind. Das Krankheitsbezogene Kompetenznetz Multiple Sklerose (KKNMS) weist in einer Pressemitteilung darauf hin, dass  diese Neben-wirkungen auch noch Monate nach Absetzen entstehen können und Patienten, die mit Daclizumab therapiert worden sind, daher langfristig gut beobachtet werden müssen.

Pressemitteilung des KKNMS

Wissenschaftler des Klinischen MS Zentrums der Universitätsmedizin Göttingen, die sieben der tödlich verlaufenen Fälle untersucht haben, empfehlen deshalb Neurologen:

  • Auf systemische Symptome wie Fieber oder gastrointestinale Symptome zu achten, die zusätzlich zu Symptomen einer Meningo-/Enzephalitis auftreten.
  • Auf Wesensänderungen zu achten.
  • Die eosinophilen Granulozyten im peripheren Blut zu untersuchen, da diese erhöht sein können.
  • Bei MRT-Kontrollen neben neuen Kontrastmittel-aufnehmenden Läsionen auf eine meningeale Kontrastmittelaufnahme, eine Kontrastmittelaufnahme des Ependyms, der Hirnnerven oder spinaler Nerven zu achten. Auch Veränderungen, wie sie bei einer Vaskulitis gesehen werden, können auftreten.
  • Außerdem findet sich im Liquor typischerweise eine erhöhte Zellzahl und ein deutlich erhöhtes Gesamtprotein.

„Alle ehemaligen Daclizumab-Patienten sollten auf diese Symptome hin beobachtet werden, um die potentiell tödlich verlaufenden Nebenwirkungen frühzeitig und zuverlässig zu erkennen“, so Prof. Dr. med. Wolfgang Brück, Vorstandsmitglied des Krankheitsbezogenen Kompetenznetzes Multiple Sklerose (KKNMS) und Direktor des Instituts für Neuropathologie der Universitätsmedizin Göttingen.

Quelle: Pressemitteilung Krankheitsbezogenes Kompetenznetz Multiple Sklerose (KKNMS) vom 19.06.18

Quelle: AMSEL e.V., 25.06.2018

Behinderung und Führerschein / Cannabis und MS

BEHINDERUNG UND FÜHRERSCHEIN:

Viele Betroffene haben die Befürchtung, dass bei einer Erhöhung der Pflegestufe oder bei Ausstellung eines Behindertenpasses die Gefahr besteht, dass der Führerschein abgenommen wird. Die Bedenken sind jedoch unbegründet: In den einschlägigen Gesetzen (Führerscheingesetz, Führerscheingesetz-Gesundheitsverordnung, Bundesbehindertengesetz, Pflegegeldgesetz etc.) gibt es keine Bestimmung, die eine solche Maßnahme vorsieht. Darüber hinaus darf der/ die begutachtende Arzt/Ärztin eine Meldung an die Behörde nur dann vornehmen, wenn Interessen der öffentlichen Gesundheitspflege oder Rechtspflege unbedingt erforderlich sind. Selbst bei einem Pflegegeldverfahren besteht für Gerichte keinerlei Verpflichtung, falls Bedenken über die Fahrtauglichkeit des Pflegebedürftigen bestehen, diese an die Führerscheinbehörde weiterzuleiten.1 Das ist in den meisten Fällen aber auszuschließen. Bedenken Sie aber, dass haftungsrechtliche Konsequenzen drohen, wenn Sie Ihr KFZ mangels gesundheitlicher Eignung trotzdem in Betrieb nehmen. Fahren sie einfach nicht, wenn sie sich nicht dazu in der Lage sehen!

KRANKHEIT UND CANNABIS (HANF, GRAS, MARIHUANA, HASCHISCH):

Cannabis ist ein Rauschmittel bzw. kann als Rauschmittel verwendet werden. Der Besitz und die Weitergabe von Cannabis ist in den meisten Ländern (so auch in Österreich) verboten. Viele klinische Studien haben aber ergeben, dass man mit Cannabis bei Schmerzen (z.B. bei multipler Sklerose), bei Übelkeit und Erbrechen sowie bei Kachexie (krankhafte Abmagerung) sehr gute Erfolge erzielen kann. Weitere Einsatzgebiete auch bei anderen Symptomen bzw. Krankheiten werden umfangreich erforscht.2 In Bezug auf die rechtliche Situation die Suchtmittel betreffend, herrscht bei österreichischen PatientInnen eine große Unsicherheit bzw. auch eine große Unwissenheit. Der Ausdruck Suchtgift ist allerdings irreführend, weil auch Stoffe umfasst sind, die nach wissenschaftlichen Erkenntnissen weder süchtig machen noch giftig sind. Dagegen sind Alkohol und Nikotin trotz ihres bekannten Suchtpotentials keine Suchtgifte im Sinne des Gesetzes.3

Laut Suchtmittelgesetz ist dagegen die „Verwendung“ von Suchtmittel für medizinische, zahnmedizinische, veterinärmedizinische oder wissenschaftliche Zwecke ausdrücklich erlaubt. Damit ist also auch die Einnahme von Cannabis (Cannabinol) in Österreich dann legal möglich, wenn man es als PatientIn von einem Arzt/einer Ärztin verschrieben bekommt und in einer Apotheke besorgt. 4

DER VERFASSER – GUT ZU WISSEN!

Herr Rolf Reiterer informiert seit mehr als drei Jahren in seiner Funktion als diplomierter Gesundheits- und Krankenpfleger (DGKP) mit abgeschlossenem Studium der Rechtswissenschaften viele MS–Betroffene direkt in MS-Selbsthilfegruppen oder per Telefon. Er profitiert von der Praxis seines Pflegeberufs und von seiner Kenntnis des Rechtsdschungels des Arbeits- und Sozialrechts.

Quellen:

Liebhart: Gerichtliches Pflegegeldverfahren und Führerschein(entzug) ÖZPR 4/2016 108ff
https://de.wikipedia.org/wiki/Hanf_als_Arzneimittel vom 19.10.2017
https://de.wikipedia.org/wiki/Suchtmittelgesetz vom 19.10.2017
§§7f Suchtmittelgesetz

• Bundesbehindertengesetz
• Bundespflegegeldgesetz
• Einstufungsverordnung zum Bundespflegegeldgesetz
• Führerscheingesetz
• Führerscheingesetz-Gesundheitsverordnung
• Führerschein und gesundheitliche Eignung, Rolf Reiterer 2016
• Wikipedia

QUELLE: http://ms-service.at/cannabis-und-ms/

FATIGUE: DAS UNSICHTBARE SYMPTOM

KÖRPERLICHE UND KOGNITIVE KOMPONENTEN

Dauerhaft erschöpft, müde, energielos – so fühlen sich Patienten, die vom Fatigue-Syndrom betroffen sind. Vielleicht gehörst auch Du dazu und kämpfst regelmäßig mit Mattigkeit und Schwäche, die sich durch Belastung, Wärme oder im Tagesverlauf verstärken können.2 Dann geht es Dir wie 80 Prozent3 der Menschen mit MS: Sie alle werden durch ihre Antriebs- und Energielosigkeit immer wieder in ihrer geistigen aber auch körperlichen Leistungsfähigkeit eingeschränkt. Und das meist täglich und über mehrere Stunden hinweg, wobei die Intensität der Erschöpfung meist zum Abend hin zunimmt.2

Fatigue besteht aus zwei Komponenten – einer eher körperlichen Erschöpfung und einer kognitiven. Bei den meisten Menschen mit MS zeigen sich beide Seiten der Fatigue. Allerdings variiert der Ausprägungsgrad. Das bedeutet, dass sich die Patienten entweder eher körperlich oder eher kognitiv erschöpft fühlen. Fatigue kann jederzeit bei MS in Erscheinung treten. Meist zeigt sich das Symptom bereits zu Krankheitsbeginn. Es kann bei allen Verlaufsformen von Multiple Sklerose auftreten und ist meist unabhängig davon, wie lang die MS bereits vorhanden und wie hoch der Behinderungsgrad ist.4

PRIMÄRE VS. SEKUNDÄRE FATIGUE

Das Symptom kann in zwei verschiedenen Formen auftreten, so gibt es die primäre und sekundäre Fatigue. Die primäre Fatigue geht von der MS-Erkrankung selbst aus. Durch die Schädigung der Nervenzellen kommt es ohne Vorwarnung zu extremer Müdigkeit und Antriebslosigkeit. Von dem einen auf den anderen Moment kämpfen Betroffene mit Erschöpfung und das über mehrere Tage hinweg, ohne dass die Intensität dabei abnimmt.4

Die sekundäre Fatigue geht im Gegensatz zur primären Fatigue nicht von der MS aus. Sie ist eine Reaktion auf andere Erkrankungen oder Abläufe im Körper und nicht gleichmäßig stark ausgeprägt. Das heißt, sie kann mal stärker und mal schwächer auftreten. Diese Form tritt oft in Kombination mit psychischen Erkrankungen wie Depressionen oder Angstzuständen auf. Sie kann aber auch eine Reaktion auf Medikamente oder auf Störungen des Immunsystems sein.4

NEUESTE ERKENNTNISSE AUS DER FORSCHUNG

Die genauen Ursachen von Fatigue konnten bisher noch nicht geklärt werden. Forscher arbeiten aber seit Jahren daran, das Syndrom besser zu verstehen. Neueste Erkenntnisse stammen von Ärzten und Wissenschaftlern aus den Kliniken Schmieder Konstanz und Heidelberg. 2017 ließen sie Betroffene während einer Studie Aufgaben erledigen, die sie visuell beanspruchten. Dabei zeigte sich, dass die Grundmüdigkeit von Betroffenen im Vorderhirn zu sehen waren.

Während der Aufgabe wurde außerdem ein Zusammenhang deutlich: Während in den Netzwerken des Gehirns, die für die visuelle Aufmerksamkeit zuständig sind, die Aktivität abnahm, setzte bei den Probanden gleichzeitig eine abnorme Müdigkeit ein.5

HILFREICHE TIPPS GEGEN FATIGUE

Wie Du vielleicht am eigenen Leib erfahren hast, wirkt sich Fatigue stark auf die Lebensqualität von Menschen mit Multiple Sklerose aus. Doch das muss nicht sein. Es gibt viele alternative Ansätze, die dabei helfen können, möglichst uneingeschränkt am Alltag teilzunehmen. Vielen Menschen mit MS hilft es beispielsweise, regelmäßig mehrere Ruhepausen am Tag einzulegen. Auch körperliches Training in Form von Ausdauersportartenwie Nordic Walking zeigt Wirkung. Gleiches gilt für Rehabilitationsmaßnahmen. Patienten, deren Fatigue sich unter Wärme verschlimmert, können eine Verbesserung erzielen, indem sie Hitze vermeiden und ihre Körpertemperatur senken, beispielsweise durch Kühlwesten oder Bäder.2

Es gibt auch medikamentöse Therapien gegen das Fatigue-Syndrom, allerdings haben sich diese bisher nicht bewährt.6 Möchtest Du trotzdem einen medikamentösen Ansatz ausprobieren, sprich am besten direkt mit Deinem Neurologen.

Cannabis als Therapie bei MS

CANNABIS ALS SYMPTO­MATISCHE THERAPIE BEI MS

Cannabis ist eine der ältesten Heilpflanzen. Sie kann bei MS als symptomatische Alternativtherapie angewendet werden – jedoch nur dann, wenn es ansonsten keine wirksame Behandlung gibt. Cannabis, auch als Hanf bekannt, ist eine von vielen verschiedenen alternativen Behandlungsformen von MS-Symptomen. Ebenso wie Ernährungs- und Stoffwechseltherapien sowie homöopathische Ansätze können die Inhaltsstoffe der Pflanze die Symptome von Multiple Sklerose positiv beeinflussen.12 Man spricht hierbei von einer symptomatischen Therapiemöglichkeit, da sie keinen Einfluss auf die Ursache oder die entzündlichen und immunologischen Prozesse der MS hat und daher nicht als Alternative zu den krankheitsmodifizierenden Therapieformen zu sehen ist. Die Verschreibung von Cannabis ist für den behandelnden Arzt nur in begründeten Einzelfällen möglich – beispielsweise dann, wenn bei Dir keine andere MS-Therapie Wirkung zeigt.

SCHMERZLINDERNDE UND ENTSPANNENDE WIRKUNG

Cannabis enthält verschiedene Wirkstoffe, die als Cannabinoide bezeichnet werden. Sie besitzen unter anderem eine muskelentspannende und schmerzlindernde Wirkung. Vor allem bei Spastiken und MS-bedingten Schmerzen beziehungsweise schmerzhaften Muskelkrämpfen können sie sich positiv auswirken.3 Von den vielen verschiedenen Cannabinoiden werden Tetrahydrocannabinol (THC) und Cannabidiol (CBD) am häufigsten therapeutisch genutzt.

RISIKEN UND NEBENWIRKUNGEN

Doch Cannabis hat nicht nur positive Effekte: Die Inhaltsstoffe von Hanf können beispielsweise negative Stimmungen verstärken und Denkstörungen hervorrufen. So kann Cannabis Unruhe, Angst oder sogar Panik auslösen. In seltenen Fällen ruft Hanf Desorientierung, Verwirrtheit oder auch albtraumartige Erlebnisse mit Verfolgungsfantasien bis hin zum Wahn hervor. Außerdem kann die Heilpflanze auch die Konzentrationsfähigkeit, Aufmerksamkeit und das Kurzzeitgedächtnis vermindern. Betroffene lassen sich dann schnell ablenken und setzen in ihrer Wahrnehmung ungewöhnliche Schwerpunkte. Das heißt, sie konzentrieren sich eher auf Nebenreize.4

Langfristig zeigt sich, dass Cannabis zur Abhängigkeit führen kann.4 Einen möglichen Einsatz als Therapie solltest Du daher gut mit Deinem behandelnden Arzt besprechen.

Kompetenzhandbuch MS Medikation

Medikations-Infos

Unabhängige Empfehlungen zur Therapie der Multiplen Sklerose

Das Qualitätshandbuch des KKNMS ist eine Handreichung für Ärzte, die MS-/ NMOSD-Patienten behandeln. Es enthält Informationen zu Indikation und Kontraindikationen sowie Empfehlungen zu Untersuchungen vor, während und nach der Therapie mit Glatirameracetat, Interferon-beta, Dimethylfumarat, Teriflunomid, Alemtuzumab, Daclizumab, Fingolimod, Mitoxantron, Natalizumab sowie zur Schubtherapie und zur Therapie in Spezialsituationen (u. a. Schwangerschaft, Reisen, Impfungen). Neu hinzugekommen ist das Kapitel NMOSD mit Diagnoseinformationen und Therapieempfehlungen zu Rituximab und Azathioprin.

Das aktuelle Qualitätshandbuch können Sie hier als PDF abrufen oder in gedruckter Version bestellen.

Zusätzlich ist im Januar 2018 ein Kapitel zu Cladribin erschienen, das Sie hier abrufen können. Es wird in die nächste Druckausgabe des Qualitätshandbuchs aufgenommen.

HIER gehts weiter!

Westbahn? Echt jetzt?

Weil so viele so schwärmen wollte ich auch mal! Was? Na, mit der Westbahn fahren.
Erst mal telefonisch anfragen zur Vorsicht (die Website ist ja ziemlich mager mit Infos).
Preis bleibt, weil eh schon so günstig, Begleitperson gratis (Eintrag im Behindertenausweis), Zugplatzreservierung per Telefon oder Mail, so die Info des netten Herren am Telefon.
So weit so gut!

Tags später schrieb ich eine Mail für Rollstuhlstellplatzreservierung und Begleitperson.
Antwort: „Sie können unter westbahn.at „Ticketshop“ und dann im Button „Reservierungen“ einen Rollstuhlplatz gratis buchen. Rollstuhlplätze befinden sich im Wagen 400 in der Zugmitte, weitere Reservierungen sind dort nicht möglich. Direktlink: https://westbahn.at/ticketshop/reservierungen/ Für Begleitpersonen können Sie Sitzplatzreservierungen vornehmen um 5€, jedoch ist die Reservierung im Wagen 100. Freundliche Grüße…“

Genial! Was stimmt jetzt? Platzreservierung nur online? Was ist wenn man nicht kann, etc?
Platzreservierung €5.-? und das in einem unerreichbaren Wagon? HALLO?
Welchen Sinn hat dann eine Bgleitperson für wirklich schwer behinderte?

Ich schrieb ähnlich zurück mit der Bitte um Weiterleitung.
Ob was kommt? Mal sehn. Ich bin gespannt!

Urlaub mit Rolli! – WOHIN?

Gerade eben habe ich mit eienr lieben MS Kollegin geplaudert
und im Laufe des Gespräches ging es auch um das Thema
„Urlaub mit Rolli“. Da gibt es Wunschlocations und im selben Atemzug
die Herausforderungen mit Flug, Hotels, barrierefreie Toiletten, etc.
„Hast du mal auf mene Website geguckt?“, fragte ich sie?

Unter der Rubrik Barrierefreiheit -> Reisen und Ziele
findet man jede Menge Tipps,  persönliche Empfehlungen
und Websites für barrierefreie Urlaubsziele.

Schau dir das mal an!

LG WOLF

Vitamin D bei Multipler Sklerose

15.12.2016 – Vitamin-D-Mangel begünstigt das MS-Risiko und möglicherweise beeinflusst es auch den Verlauf: Professor Heinz Wiendl über Vitamin D im Video von Multiple Sklerose.TV.

Prof. Heinz Wiendl bei einer AMSEL-Veranstaltung.

Expertenvideo: Welche Rolle spielt Vitamin D bei der Multiplen Sklerose ?

Vitamin D, das Sonnenvitamin, ist einer der etablierten Umweltfaktoren im Hinblick auf den Ausbruch der Multiplen Sklerose. Möglcherweise spielt es auch während des Verlauf der MS eine Rolle. Studien konnten dies zeigen. Experimentell, also im Tiermodell und in der Zellkulturschale, haben Forscher den Mechanismus genauer betrachtet und eine regulatorische Wirkung von Vitamin D auf das Immunsystem festgestellt.

Prof. Dr. med. Heinz Wiendl, Direktor der Klinik für Allgemeine Neurologie am Universitätsklinikum Münster und Preisträger des Sobek-Forschungspreises 2015, spricht in diesem Video über die Bedeutung von Vitamin D für Menschen mit Multipler Sklerose. Bei der Entwicklung einer MS ist Vitamin D ein Faktor, wenn auch nicht der einzige. Eventuell sorgt ein höherer Vitamin-D-Spiegel auch für einen günstigeren Verlauf.

Vitamin D als Nahrungsergänzung bei Erwachsenen und Kindern

Doch was nun tun ? Einfach so Vitamin D schlucken ? Schließlich ist es als Nahrungsergänzungsmittel leicht zu erstehen. Ausschlusskriterien sind eine Sarkoidose, Schwangerschaft oder Hyperparathyreoidismus, so das Vorstandsmitglied des Ärztlichen Beirates des DMSG-Bundesverbandes. Für alle anderen gilt, dass 20.000 Einheiten Vitamin D in der Woche in der Regel als unkritisch betrachtet werden können. Man sollte sich aber auch nicht überdosieren.

Am besten ist es, den eigenen Vitamin-D-Spiegel per Bluttest ermitteln zu lassen. Auch kann Vitamin D nicht andere MS-Behandlungen ersetzen. Für Eltern mit MS empfiehlt Wiendl, dafür zu sorgen, dass ihre Kinder in Maßen Sonnenlicht abbekommen. Ein gesundes Maß an Aufenthalt im Freien bei Licht ist wichtig. Wer den Vitamin-D-Spiegel seiner Kinder bestimmen lässt, kann gegebenenfalls substituieren.

Entwickelt und herausgegeben wird das Video auf Multiple Sklerose.TV durch die AMSEL, Aktion Multiple Sklerose Erkrankter, Landesverband der DMSG in Baden-Württemberg e.V. und die Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft, Bundesverband e.V.
Redaktion: AMSEL e.V.

 

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UNABHÄNGIGE BERATUNG

Antworten zu pflegerischen und medizinischen Fragen

Mechthild Zeh berät Betroffene und Angehörige im Service-Center der AMSEL.

MS-Schwestern-Sprechstunde im Stuttgarter Service-Center.

  • Termine: 0711 / 69786-30

8-15-60.000

2018 ist ein besonderes Jahr für mich geworden!

Warum?
Die Zahlenreihe im Titel ist natürlich nicht von ungefähr, kein Code um die Rätsel von Stonehenge oder anderen Geheimnisen dieser Erde zu entwirren oder im Loto zu gewinnen.
Nein, sie sagen einiges aus für mich und meine MS – Geschichte!

8: Vor 8 Jahren gestaltete ich diese Website – damals noch etwas einfacher gestrickt –
mit dem Gedanken MS Neuerkrankten, mit den nötigtsten Infos, eine Starthilfe ins „Abenteuer MS“ zu geben. Ausserdem sollte es ein Dankeschön und eine Unterstützung für die damalige MS Selbstilfegruppe für Neuerkrankte der OÖ-MS-Gesellschaft sein, deren Mitglider mir Anfangs sehr halfen. Durch das wachsende Interesse wuchs die Seite, wurde neu gestaltet und immer wieder ausgebaut und erfuhr im Laufe der Zeit regen Zustrom. Mein Baby lernte laufen!

15: Während meines momentanen Reha-Aufenthaltes in Wilhering, komme ich d´rauf, dass ich inzwischen das Jahr 15 nach meiner MS Diagnose beendet habe.
15 Jahre MS! Schockierend? Erschreckend? Beeindruckend?
Ich weiß nicht, vielleicht eher lehrreich? Bereichernd?
Lehrreich in Bezug auf die Medikation und Behandlungsmethoden.
Bereichernd durch die Menschen, die mir diese spannende Krankheit ins Leben spielt.
Danke, Erika, Katharina, Elke, Silvia, Bettina und, und, und… Ihr seid ganz tolle Menschen!

60.000: Eine Zahl, die ich beinahe übersehen hätte, obwohl ich sie bereits erwartete.
60.000 Zugriffe auf MSinLinz.at – eine private Inititive aus christlicher Nächstenliebe, Liebe zu Menschen, Hilfsbereitschaft, was auch immer ihr wollt. Für mich ein Bedürfnis, Menschen, die vor den selben Herausforderungen stehen wie ich einst, zu helfen und unnötige Ängste zu nehmen. Eine Aufgabe, mit der auch ich wuchs und dazu lernte, in vielen Bereichen.
Vor allem, dass es keiner Unsumen an Geld oder großen Vereinsstrukturen bedarf um Hilfe anzubieten, so gut es eben möglich ist. Das Schöne daran ist, es hat funktioniert und tut es noch!

DANKE an euch, euer Interesse, eure Treue!

DANKE an meine Frau! Ohne DICH wäre alles NICHTS!

Alles Gute und viel Kraft!

Euer WOLFgang