Archiv der Kategorie: MS-News-Blog

MS-Neuigkeiten und Dikussionen

MS UND PSYCHE, TEIL 1

Die Diagnose MS stellt für die meisten Menschen eine Herausforderung dar. Mit einer chronischen Erkrankung umzugehen, heißt nach der ersten Schockphase zu überlegen, welche Lebensumstellung es für sie selbst und deren Familie bedeutet. Ängste und Unsicherheiten und unzählige Fragen, die man des Öfteren auch zu stellen vergisst, tauchen immer wieder auf. Geschmiedete Wertevorstellungen bis hin zu Lebensplänen werden hinterfragt; die Suche nach vermeintlichen Sicherheiten beginnt. Man informiert sich, chattet, googelt, konsultiert ÄrztInnen, ExpertInnen und eröffnet sich ein Feld von Vielfältigkeit, die möglicherweise auch zur Überforderung führt. Was wichtig ist, ist die ZEIT. Zeit für die Abklärung und Sicherung der Diagnosestellung, die heutzutage wesentlich rascher und gezielter gestellt werden kann. Zeit, sich beraten zu lassen, Zeit, Therapien auszuwählen und Zeit, auf sich und seinen Körper zu hören. Je behutsamer Sie mit sich umgehen, desto sensibler werden Sie darin auszuwählen, welche Therapien für Sie die Besten sind.

POSITIV DENKEN…

Körper und Seele gehen immer miteinander einher; geht es dem Körper gut, reagiert auch die Seele; geht es der Seele gut, signalisiert das Gehirn durch Botenstoffe auch dem Körper, dass alles in Ordnung ist. Eine chronische Krankheit zu haben, heißt jedoch nicht, auch seelisch chronisch krank zu sein. Denn wir Menschen können mit Hilfe unseres Denkens entscheiden WIE wir uns zu einer Situation einstellen. Auch wenn wir das Faktum nicht verändern können, am WIE können wir arbeiten. Das ist die Kraft, die uns allen zu Teil wird und derer wir uns auch bedienen können. Unsere Gefühle steuern bei Tatsächlichem und Befürchtetem. Oft erzeugen wir in uns Ängste, die aufgrund unserer Gedanken entstehen und die durch unsere „eigenen Filme“ im Kopf verstärkt werden. Das Internet ist eine Fundgrube solcher Filmverstärker. Daher rate ich jedem, bitte eine Ärztin oder einen Arzt bzw. auch Therapeutin oder Therapeuten ihres Vertrauens zu konsultieren um sich nicht durch so manche Chatrooms noch mehr verunsichern zu lassen.

Quelle: MS-Service

Neuropathische Schmerzen bei Multipler Sklerose

MS kann verschiedene Arten von Schmerzen mit sich bringen. Ein italienisches Forscherteam hat sich dem neuropathischen Schmerz gewidmet, einer Schhmerzart, die mit herkömmlichen Schmerzmitteln kaum beherrschbar ist.

Nicht jede Multiple Sklerose bringt auch Schmerzen mit sich. Leider sind Schmerzen jedoch ein häufiges Symptom der MS. Dessen nicht genug, gehören Schmerzen auch zu den komplizierteren Symptomen, denn sie können verschiedene Ursachen haben, die wiederum unterschiedliche Therapien erfordern.

Ganz wichtig ist zu wissen, welche Schmerzart vorliegt. Man kann 2 Arten voneinander trennen:

  • nozizeptive Schmerzen und
  • neuropathische Schmerzen.

Die vorliegende Studie aus Italien konnte an über 1.000 Patienten zeigen, dass unter den MS-Patienten mit Schmerzen rund ein Drittel neuropathische Schmerzen hatte.

Nozizeptive Schmerzen sind Schmerzen, die jeder kennt: Wenn man sich verbrannt hat, sich stößt, unter Rückenschmerzen  leidet oder Kopfschmerzen hat. Diese Schmerzen reagieren meist gut auf nicht-steroidhaltige Schmerzmittel (NSAR) wie Ibuprofen, Paracetamol oder Diclofenac. Neuropathische Schmerzen – etwa die äußerst schmerzhafte, attackenartig auftretende Trigeminusneuralgie aber auch das Lhermittezeichen (eine Art Stromstoß vom Nacken in die Arme reichend) hingegen bessern sich kaum durch die „üblichen“ frei verkäuflichen Schmerzmittel. Hier kommen Wirkstoffe wie Gabapentin oder Pregabalin zum Einsatz. Das sind Antiepileptika.

Ursache kennen, Schmerzen bekämpfen

Manchmal muss man aber auch die Ursache bekämpfen, um den Schmerz abklingen zu lassen. Etwa durch Antibiotika bei einer Blasenentzündung oder durch Kortison bei einer Sehnerventzündung.

Bevor man dauerhaft zu Medikamenten greift, sollte man auch nicht-medikamentösen Verfahren eine Chance geben. Als hilfreich erwiesen haben sich bei vielen Patienten Physiotherapie, Akupunktur aber auch Entspannungsmethoden wie Qigong, nachzulesen in der Broschüre Multiple Sklerose: Die Symptomatische Therapie (für AMSEL-Mitglieder kostenfrei über den AMSEL-Shop).

Am allerwichtigsten ist jedoch, dass man Schmerzen oder auch schmerzhafte Missempfindungen, ja selbst das Nichtempfinden von Schmerz, erkennt, um dann handeln zu können. So leiden MS-Patienten überdurchschnittlich stark an Kopf- und Rückenschmerzen. Spastik führt nicht selten zu Schmerzen. Schmerzen können auch durch schlecht sitzende Hilfsmittel entstehen oder als Folge einer immunmodulatorischen Therapie. Sie können also direkt durch die MS ausgelöst sein oder indirekt.

Quelle: Journal of Neurology, 05.02.2018.

Redaktion: AMSEL e.V., 27.08.2018

MULTIPLE SKLEROSE UND VITAMIN D

ALLE FAKTEN AUF EINEN BLICK

MS wird seit langem mit einem Vitamin-D-Mangel in Verbindung gebracht. Wir haben Dir alles Wissenswerte zum Thema zusammengefasst.

Sommer, Sonne, gute Laune – das tolle Wetter beschert uns in diesem Jahr nicht nur jede Menge Spaß, sondern auch viel Vitamin D. Und genau das wird seit längerem immer wieder mit MS in Verbindung gebracht.1 In den vergangenen Jahren wurde so in mehreren Studien der Zusammenhang zwischen dem Vitamin-D-Spiegel im Blut und der Krankheitsaktivität beziehungsweise dem Fortschreiten der MS untersucht. Vielleicht hast Du auch schon den ein oder anderen Bericht darüber gelesen. Damit Du besser einschätzen kannst, wie der aktuelle Stand der Forschung zu diesem Thema ist, haben wir für Dich alle wichtigen Fragen zu MS und Vitamin D beantwortet.

WAS IST VITAMIN D UND WOZU BRAUCHT ES DER KÖRPER?
Wusstest Du, dass Vitamin D eigentlich gar kein Vitamin ist, sondern ein Hormon?2 Es kann vom Körper bei ausreichender Sonnenzufuhr, das heißt UVB-Strahlung, selbst hergestellt werden.2 Du kannst es aber auch über die Nahrung aufnehmen. Allerdings ist es so nicht möglich, Deinen Körper damit komplett zu versorgen.3 Vitamin D ist an lebenswichtigen Funktionen im Körper beteiligt. So spielt es zum Beispiel eine wichtige Rolle, wenn es um den richtigen Kalzium- und Phosphatspiegel geht. Außerdem trägt es dazu bei, dass Kalzium gut aus der Nahrung aufgenommen und in die Knochen eingebaut werden kann. Auch für die Muskulatur ist Vitamin D wichtig. Es unterstützt zudem Muskelleistung und Koordinationsfähigkeit. Gleiches gilt für Schnellkraft von Reflexen.4

WER HAT EIN ERHÖHTES RISIKO FÜR EINEN VITAMIN-D-MANGEL?
Vitamin-D-Mangel tritt vor allem bei Menschen auf, die sich kaum oder gar nicht im Freien aufhalten oder sich dort, zum Beispiel aus religiösen Gründen, nur mit bedeckten Körper zeigen. Auch Menschen mit einer dunklen Hautfarbe bilden weniger Vitamin D als Menschen mit heller Haut. Mit dem Alter nimmt die Vitamin-D-Produktion automatisch ab, sodass ältere Menschen häufig zu geringe Vitamin-D-Spiegel aufweisen. Auch Säuglinge können betroffen sein, da zum einen in der Muttermilch wenig Vitamin D enthalten ist und sie zum anderen in der Regel nicht der direkten Sonne ausgesetzt werden, da

sich ihr Schutzmechanismus der Haut erst noch entwickeln muss.5 Wer aufgrund der Lebenssituation weniger Vitamin-D aufnimmt, als er sollte, kann mithilfe von Vitaminpräparaten – etwa aus der Apotheke – nachhelfen. Sprich dazu mit Deinem Arzt, ob eine zusätzliche Gabe von Vitamin D bei Dir sinnvoll ist.

WAS PASSIERT BEI EINER UNTERVERSORGUNG MIT VITAMIN D?
Als allerstes muss zwischen einem niedrigen Vitaminspiegel und einem wirklichen Vitaminmangel unterschieden werden. Ein niedrigerer Vitaminspiegel kann Symptome wie Müdigkeit und Abgeschlagenheit hervorrufen. Ein krankhafter Mangel stellt sich häufig erst nach Jahren der Unterversorgung ein. Dann kann es zu ausgeprägten Symptomen wie einer Störung des Knochenstoffwechsels kommen.5 Im Säuglings- und Kindesalter kann das dazu führen, dass die Knochen nicht ausreichend aufgebaut werden, sodass sie weich bleiben und sich verformen können. Auch im Erwachsenenalter kann es dazu kommen. Im höheren Alter kann ein Vitamin-D-Mangel zur Entstehung von Osteoporose beitragen.5

WAS IST DER UNTERSCHIED ZWISCHEN NAHRUNGSERGÄNZUNGSMITTELN UND HOCHDOSIERTEM VITAMIN D?
Von einer Nahrungsergänzung spricht man, wenn nicht mehr als 20 Mikrogramm am Tag eingenommen werden.6 Das entspricht 800 Internationale Einheiten (IE).6 Diese Nahrungsergänzungsmittel fallen in die Klasse der Lebensmittel und werden neben Apotheken auch von Drogerien und Lebensmittelgeschäften verkauft.7 Alles, was darüber liegt, wird als hochdosiertes oder ultra-hochdosiertes Vitamin D bezeichnet. Damit fallen sie in die Klasse der Arzneimittel und sind ausschließlich mit einem Rezept vom Arzt in Apotheken erhältlich.

WAS PASSIERT BEI EINER ÜBERDOSIERUNG?
Wenn Du Vitamin D nur durch Sonnenlicht produzierst oder durch die Nahrung aufnimmst, musst Du Dir keine Sorgen machen, dass es zu viel sein könnte. Der Körper produziert automatisch nur so viel, wie er braucht.8 Eine Vitamin-D-Überdosierung kann bei Dir auftreten, wenn Du sehr hochdosierte Vitamin-D-Präparate (> 40.000 IE/Tag) länger als verschrieben zu Dir nimmst. Es können sich beispielsweise Nierensteine bilden. Auch eine Nierenverkalkung ist möglich. Es ist daher ganz besonders wichtig, dass Du Vitamin-D-Produkte nicht eigenmächtig einnimmst. Sprich immer zuerst mit einem Arzt. Er kann Dir sagen, ob Du überhaupt zusätzliches Vitamin D brauchst.5, 9

WELCHE ROLLE SPIELT VITAMIN D FÜR MS-PATIENTEN?
Fakt ist: Fast alle bisherigen Untersuchungen konnten bis heute nicht klar feststellen, ob der Vitamin-D-Mangel eine Folge von MS oder deren Ursache ist. Weiterhin ist nicht geklärt, ob Vitamin D die Auslöser von Multiple Sklerose bekämpft oder nur Symptome lindert.9

Das Forschungsteam um Nielsen zeigte im Jahr 2017, dass Menschen mit einem hohen Vitamin-D-Spiegel, vor allem in der frühen Kindheit und Jugend, ein geringeres Risiko haben, an Multiple Sklerose zu erkranken.10 Außerdem wurde von mehreren Wissenschaftler-Teams wie von Ascherio, Mowry und Runia bei einem höheren Vitamin-D-Spiegel eine geringere MS-Aktivität beobachtet. Das heißt, es kam zu selteneren und weniger schweren Schüben.11, 12, 13

Neue Analysen widmen sich jetzt der Therapie mit hochdosierten Vitamin D. So wird zum Beispiel im sogenannten „Coimbra-Protokoll“ geschaut, wie sich eine zusätzliche Dosis von 60.000 IE Vitamin D am Tag unter anderem auf den Verlauf von MS auswirkt. Ausgangspunkt ist dabei die Annahme, dass Patienten mit Autoimmunerkrankungen wie Multiple Sklerose eine Resistenz gegen Vitamin D haben. Das heißt, Betroffene können selbst keine ausreichenden Mengen bilden. Bisher hat Dr. Coimbra keine Studiendaten veröffentlicht. Daher kann aktuell noch nichts zu den Ergebnissen – und somit auch zu den Risiken – gesagt werden.9

WANN UND WARUM SIND VITAMIN D-PRÄPARATE BEI MS-PATIENTEN GEEIGNET?
Da der Zusammenhang zwischen dem Vitamin-D-Spiegel und dem Verlauf von MS nicht geklärt ist, sieht bislang keine Therapie-Leitlinie vor, dass Vitamin D als Therapie bei MS zum Einsatz kommen soll. Es wird, wie bei gesunden Menschen auch, nur bei einem niedrigen Vitaminspiegel beziehungsweise bei einem vorliegenden Mangel eingesetzt. Sprich mit Deinem Arzt – er kann Dir sagen, ob Du Vitamin D benötigst.

QUELLE: www.leben-mit-ms.de

„Extended Dosing“ bei Natalizumab

„Extended Dosing“ bei Natalizumab – eine sinnvolle
Strategie zur Senkung des PML-Risikos?

Tysabri® (Natalizumab) ist ohne Zweifel ein sehr wirksames und auch gut verträgliches Medikament zur Behandlung der aktiven Multiplen Sklerose. Sehr viele Patienten haben in der Vergangenheit von der Behandlung profitiert und waren mit der Wirkung und dem individuellen Therapieerfolg zufrieden. Leider hat Natalizumab eine ganz wesentliche und schwerwiegende Nebenwirkung – Patienten mit positivem JC-Virus-Nachweis im Blut tragen das Risiko einer progressiven multifokalen Leukenzephalopathie (PML) durch das JC-Virus.

Das Risiko für diese schwerwiegende Viruserkrankung des Gehirns kann in Abhängigkeit von den individuellen Gegebenheiten auf bis zu ca. 1:100 ansteigen – darüber kann man nicht einfach hinweggehen. Und daher möchten viele Patienten, aber auch viele ihrer betreuenden Neurologen, trotz der häufig guten therapeutischen Wirkung, das Medikament so schnell wie möglich loswerden. Das ist aber gar nicht so einfach, denn so viele Alternativen mit einer so guten Wirksamkeit gibt es nicht – und auch bei der Umstellung auf eine anderes Präparat muss man einiges beachten. Deswegen mündet ein Absetzen der Natalizumab-Therapie nicht selten in Problemen.

Aus diesem Grund wird von wissenschaftlicher Seite einiges unternommen, das PML-Risiko von JC-Virus-positiven Natalizumab-Patienten zu senken. Ein Ansatz ist das „extended interval dosing“ – also das Strecken der Dosisintervalle. Natalizumab wird standardmäßig alle vier Wochen als Infusion mit 300 mg gegeben, egal wie groß oder wie schwer ein Patient ist. Man weiß schon länger, dass dieses Regime mehr als ausreichend ist, um die Zielstruktur von Natalizumab (VLA4 auf der Oberfläche von aktivierten Lymphozyten) abzusättigen, bei kleinen und leichten Personen kann diese Dosis als sehr „großzügig“ beschrieben werden.

Daher haben Wissenschaftler in den USA schon vor längerer Zeit untersucht, ob das PML-Risiko ggf. durch Extension des Dosisintervalls über die üblichen 4 Wochen gesenkt werden kann. Bei diesen Untersuchungen konnte beobachtet werden, dass die Patientengruppe, die Natalizumab seltener als alle 4 Wochen erhalten hatte, tatsächlich weniger PML-Fälle aufwies. Allerdings war die Stichprobe zu klein, um diese wichtige Frage verlässlich zu beantworten.

Trotzdem war der Ansatz so interessant, dass der Hersteller zusammen mit den o.g. amerikanischen Wissenschaftlern eine große Natalizumab-Datenbank unter diesem Aspekt untersucht hat. Diese Datenbank – das sog. TOUCH Register – umfasst mehr als 90.000 MS-Patienten, von denen über 35.000 positiv für das JC-Virus waren. Bei diesen „Risikopatienten“ hat man dann drei verschiedene Definitionen angewendet, die eine Behandlung mit verlängerten Dosisintervallen (>5 und < 12 Wochen) von der Standarddosierung (> 3 und < 5 Wochen) abgrenzen.

Das Ergebnis dieser Untersuchung wurde auf der letzten Tagung der American Academy of Neurology (AAN) in Los Angeles vorgestellt und hat gezeigt, dass das verlängerte Dosisintervall (EID = extended interval dosing) mit einem klinisch und statistisch signifikant niedrigeren PML-Risiko als die Standarddosierung (SID = standard interval dosing) bei Anti-JC-Virus (JCV)-Antikörper-positiven Patienten assoziiert ist. In den meisten Fällen wechselten die Patienten nach ca. 2 Jahren vom Standard- auf das verlängerte Dosisintervall, wobei das durchschnittliche Dosierungsintervall für das EID 35-43 Tage im Vergleich zu 30-31 Tagen für das SID lag.

Das Problem ist, dass das TOUCH-Register keine Wirksamkeitsdaten erfasst – deswegen kann nicht sicher gesagt werden, ob die Wirksamkeit von Natalizumab durch das verlängerte Dosisintervall erhalten bleibt. Dafür sind weitere prospektive Studien erforderlich. Es ist aber – auch angesichts der bisherigen klinischen Erfahrung – davon auszugehen, dass eine Verlängerung des Dosisintervalls um ca. 2 Wochen wahrscheinlich keine Auswirkungen auf die Wirkung von Natalizumb haben wird.

Wie soll man jetzt mit diesen Daten umgehen? Das Problem der PML ist durch diese Beobachtung natürlich nicht gelöst. Auf der anderen Seite sind diese Daten so interessant, dass man nicht umhin kommt, sich Gedanken über ein verlängertes Dosisintervall zu machen. Ich denke es könnte helfen, bei JCV-positiven Patienten den Druck herauszunehmen. Im Falle eines Wunsches der Medikamentenumstellung kann man durchaus erst einmal die Dosisintervalle verlängern und dadurch möglicherweise etwas Zeit gewinnen, um die Umstellung planvoll zu gestalten. Vielleicht wird es sogar einige Pateinten geben, die sich mit einer verlängerten Dosis und entsprechenden Sicherheitskontrollen auch bei einer Weiterführung von Natalizumab sicher fühlen.

Trotzdem wäre es wünschenswert, gerade angesichts der Wirksamkeit von Natalizumab , wenn wir in Zukunft stabile Parameter hätten, um das individuelle PML-Risiko zu minimieren.

Quelle: 9.8.2018 MSDOCBLOG

Rote-Hand-Brief zu Daclizumab NEU!

Bereits im März hat die Herstellerfirma das Präparat mit dem Wirkstoff Daclizumab zur Behandlung der Multiplen Sklerose vom Markt genommen. Ein aktueller Rote-Hand-Brief informiert über Fälle schwerwiegender Nebenwirkungen, die auch noch mehrere Monate nach Absetzen des Medikamentes aufgetreten sind.

Nach Berichten schwerwiegender entzündlicher Erkrankungen des Gehirns und anderer Organe wurde im März 2018 die Marktzulassung von Zinbryta® (Daclizumab) zurückgenommen (wir berichteten, Rote-Hand-Brief zu Daclizumab, 19. Juli 2017) und das Mittel aus dem europäischen Markt zurückgerufen. Es wurde außerdem empfohlen, Patienten bis zu sechs Monate nach Absetzen auf Nebenwirkungen zu überwachen (wir berichteten; Daclizumab-Patienten auch nach Absetzen der Therapie überwachen, 25. Juni 2018)

Ein aktueller Rote-Hand-Brief informiert nun über Fälle immunvermittelter Enzephalitits, einschließlich Anti-N-Methyl-D-Aspartat(NMDA)-Rezeptor-Enzephalitis, die auch noch mehrere Monate nach Absetzen von Daclizumab aufgetreten sind.

Patienten, die Daclizumab genommen haben, sollen deshalb auffällige Symptome ihrem behandelnden Arzt melden. Ärzte sollen alle beobachteten Nebenwirkungen und Medikationsfehler (auch Verdachtsfälle) der Arzneimittelkommission der deutschen Ärzteschaft (AkdÄ) mitteilen. Ein Formular finden Sie auf der Webseite der AkdÄ.

Die Herstellerfirma Biogen informiert deshalb in Absprache mit der Europäischen Arzneimittel-Agentur EMA und der zuständigen Bundesoberbehörde, dem Bundesinstitut für Impfstoffe und biomedizinische Arzneimittel (Paul-Ehrlich-Institut, PEI):

  • Bei Verdacht auf Enzephalitis sollten frühzeitig eine Liquor- und Serumuntersuchung auf NMDA-Rezeptor-Antikörper zur Diagnosebestätigung in Erwägung gezogen werden.
  • Eine Überwachung auf Enzephalitis sollte gegebenenfalls bis zu 12 Monate nach Absetzen von Daclizumab erfolgen.
  • Alle Patienten, die die Behandlung mit Daclizumab beendet haben, sollten daran erinnert werden, umgehend den behandelnden Arzt zu kontaktieren, falls typische prodromale Symptome einer Enzephalitis oder andere verhaltensbezogene, neurologische, kognitive oder bewegungsbezogene Symptome auftreten.

Der Überwachungszeitraum wird damit von 6 auf 12 Monate verlängert. Der Rote-Hand-Brief zu Zinbryta® (Daclizumab beta) vom 07.08.2018 im Wortlaut.

Quelle: Meldung der Arzneimittelkommission der deutschen Ärzteschaft (AkdÄ) vom 07.08.2018

Ich habe das falsche Hobby – but „I like it!“

Was hast DU für Hobbys?
Und wie oft hast du Zeit dafür?
Wie gehts dir damit?

Auch ich denke immer wieder darüber nach wenn ich fühle wie sehr die MS mein Leben beeinflußt. Besonders dann wenn die Dinge des Lebens, die einem Freude machen (sollten) davon beeinträchtigt werden.

Und so setzte ich mich kürzlich hin und schrieb darüber auf meinem Blog:
The Book of WOLF und was dabei heraus kam, könnt ihr HIER lesen!

Alles Liebe,
euer WOLF

 

MS Linderung über den Darm

Multiple Sklerose: Linderung über den Darm

Die Ernährungs-Docs – 16.07.2018 21:00 Uhr Autor/in: Katja Gundlach

Daniela B. erlebt immer wieder schwere MS-Schübe und steht kurz vor einer Chemotherapie. Um die Beschwerden zu lindern, soll sie unter anderem eine gesunde Darmflora aufbauen.

HIER gehts zum Video!

Chat-Protokoll: Herzmuskelverdickung, MS, Blutfettwerte

Essen als Medizin: Wie packe ich selbst so eine Ernährungsumstellung an? Was kann ich insbesondere bei Herzmuskelverdickung tun, um eine weitere Verdickung zu verhindern? Was muss ich bei Multipler Sklerose (MS)beachten – und was hilft gegen erhöhte Blutfettwerte?

Nach Folge 24 von Die Ernährungs-Docs war Dr. Matthias Riedl im Chat. Der erfahrene Ernährungsmediziner hat Ihre Fragen beantwortet. Das Protokoll zum Nachlesen:

HIER geht es zum vierseitigen CHAT-PROTOKOL!

WARNUNG für Daclizumab-Patienten!

Die schweren Nebenwirkungen, die bei der Therapie mit Daclizumab auftreten können, können auch noch Monate nach Absetzen entstehen. Multiple Sklerose-Erkrankte, die mit dem Wirkstoff therapiert worden sind, müssen langfristig gut beobachtet werden, um gefährliche Nebenwirkungen rechtzeitig zu erkennen.

Langfristige Überwachung von Daclizumab-Patienten empfohlen

Daclizumab wurde im März 2018 vom Markt genommen, weil unter Therapie mit dem Wirkstoff schwere Enzephalitiden (Gehirnentzündungen) und Meningoenzephalitiden (Hirnhautentzündungen) aufgetreten sind. Das Krankheitsbezogene Kompetenznetz Multiple Sklerose (KKNMS) weist in einer Pressemitteilung darauf hin, dass  diese Neben-wirkungen auch noch Monate nach Absetzen entstehen können und Patienten, die mit Daclizumab therapiert worden sind, daher langfristig gut beobachtet werden müssen.

Pressemitteilung des KKNMS

Wissenschaftler des Klinischen MS Zentrums der Universitätsmedizin Göttingen, die sieben der tödlich verlaufenen Fälle untersucht haben, empfehlen deshalb Neurologen:

  • Auf systemische Symptome wie Fieber oder gastrointestinale Symptome zu achten, die zusätzlich zu Symptomen einer Meningo-/Enzephalitis auftreten.
  • Auf Wesensänderungen zu achten.
  • Die eosinophilen Granulozyten im peripheren Blut zu untersuchen, da diese erhöht sein können.
  • Bei MRT-Kontrollen neben neuen Kontrastmittel-aufnehmenden Läsionen auf eine meningeale Kontrastmittelaufnahme, eine Kontrastmittelaufnahme des Ependyms, der Hirnnerven oder spinaler Nerven zu achten. Auch Veränderungen, wie sie bei einer Vaskulitis gesehen werden, können auftreten.
  • Außerdem findet sich im Liquor typischerweise eine erhöhte Zellzahl und ein deutlich erhöhtes Gesamtprotein.

„Alle ehemaligen Daclizumab-Patienten sollten auf diese Symptome hin beobachtet werden, um die potentiell tödlich verlaufenden Nebenwirkungen frühzeitig und zuverlässig zu erkennen“, so Prof. Dr. med. Wolfgang Brück, Vorstandsmitglied des Krankheitsbezogenen Kompetenznetzes Multiple Sklerose (KKNMS) und Direktor des Instituts für Neuropathologie der Universitätsmedizin Göttingen.

Quelle: Pressemitteilung Krankheitsbezogenes Kompetenznetz Multiple Sklerose (KKNMS) vom 19.06.18

Quelle: AMSEL e.V., 25.06.2018

Behinderung und Führerschein / Cannabis und MS

BEHINDERUNG UND FÜHRERSCHEIN:

Viele Betroffene haben die Befürchtung, dass bei einer Erhöhung der Pflegestufe oder bei Ausstellung eines Behindertenpasses die Gefahr besteht, dass der Führerschein abgenommen wird. Die Bedenken sind jedoch unbegründet: In den einschlägigen Gesetzen (Führerscheingesetz, Führerscheingesetz-Gesundheitsverordnung, Bundesbehindertengesetz, Pflegegeldgesetz etc.) gibt es keine Bestimmung, die eine solche Maßnahme vorsieht. Darüber hinaus darf der/ die begutachtende Arzt/Ärztin eine Meldung an die Behörde nur dann vornehmen, wenn Interessen der öffentlichen Gesundheitspflege oder Rechtspflege unbedingt erforderlich sind. Selbst bei einem Pflegegeldverfahren besteht für Gerichte keinerlei Verpflichtung, falls Bedenken über die Fahrtauglichkeit des Pflegebedürftigen bestehen, diese an die Führerscheinbehörde weiterzuleiten.1 Das ist in den meisten Fällen aber auszuschließen. Bedenken Sie aber, dass haftungsrechtliche Konsequenzen drohen, wenn Sie Ihr KFZ mangels gesundheitlicher Eignung trotzdem in Betrieb nehmen. Fahren sie einfach nicht, wenn sie sich nicht dazu in der Lage sehen!

KRANKHEIT UND CANNABIS (HANF, GRAS, MARIHUANA, HASCHISCH):

Cannabis ist ein Rauschmittel bzw. kann als Rauschmittel verwendet werden. Der Besitz und die Weitergabe von Cannabis ist in den meisten Ländern (so auch in Österreich) verboten. Viele klinische Studien haben aber ergeben, dass man mit Cannabis bei Schmerzen (z.B. bei multipler Sklerose), bei Übelkeit und Erbrechen sowie bei Kachexie (krankhafte Abmagerung) sehr gute Erfolge erzielen kann. Weitere Einsatzgebiete auch bei anderen Symptomen bzw. Krankheiten werden umfangreich erforscht.2 In Bezug auf die rechtliche Situation die Suchtmittel betreffend, herrscht bei österreichischen PatientInnen eine große Unsicherheit bzw. auch eine große Unwissenheit. Der Ausdruck Suchtgift ist allerdings irreführend, weil auch Stoffe umfasst sind, die nach wissenschaftlichen Erkenntnissen weder süchtig machen noch giftig sind. Dagegen sind Alkohol und Nikotin trotz ihres bekannten Suchtpotentials keine Suchtgifte im Sinne des Gesetzes.3

Laut Suchtmittelgesetz ist dagegen die „Verwendung“ von Suchtmittel für medizinische, zahnmedizinische, veterinärmedizinische oder wissenschaftliche Zwecke ausdrücklich erlaubt. Damit ist also auch die Einnahme von Cannabis (Cannabinol) in Österreich dann legal möglich, wenn man es als PatientIn von einem Arzt/einer Ärztin verschrieben bekommt und in einer Apotheke besorgt. 4

DER VERFASSER – GUT ZU WISSEN!

Herr Rolf Reiterer informiert seit mehr als drei Jahren in seiner Funktion als diplomierter Gesundheits- und Krankenpfleger (DGKP) mit abgeschlossenem Studium der Rechtswissenschaften viele MS–Betroffene direkt in MS-Selbsthilfegruppen oder per Telefon. Er profitiert von der Praxis seines Pflegeberufs und von seiner Kenntnis des Rechtsdschungels des Arbeits- und Sozialrechts.

Quellen:

Liebhart: Gerichtliches Pflegegeldverfahren und Führerschein(entzug) ÖZPR 4/2016 108ff
https://de.wikipedia.org/wiki/Hanf_als_Arzneimittel vom 19.10.2017
https://de.wikipedia.org/wiki/Suchtmittelgesetz vom 19.10.2017
§§7f Suchtmittelgesetz

• Bundesbehindertengesetz
• Bundespflegegeldgesetz
• Einstufungsverordnung zum Bundespflegegeldgesetz
• Führerscheingesetz
• Führerscheingesetz-Gesundheitsverordnung
• Führerschein und gesundheitliche Eignung, Rolf Reiterer 2016
• Wikipedia

QUELLE: http://ms-service.at/cannabis-und-ms/

FATIGUE: DAS UNSICHTBARE SYMPTOM

KÖRPERLICHE UND KOGNITIVE KOMPONENTEN

Dauerhaft erschöpft, müde, energielos – so fühlen sich Patienten, die vom Fatigue-Syndrom betroffen sind. Vielleicht gehörst auch Du dazu und kämpfst regelmäßig mit Mattigkeit und Schwäche, die sich durch Belastung, Wärme oder im Tagesverlauf verstärken können.2 Dann geht es Dir wie 80 Prozent3 der Menschen mit MS: Sie alle werden durch ihre Antriebs- und Energielosigkeit immer wieder in ihrer geistigen aber auch körperlichen Leistungsfähigkeit eingeschränkt. Und das meist täglich und über mehrere Stunden hinweg, wobei die Intensität der Erschöpfung meist zum Abend hin zunimmt.2

Fatigue besteht aus zwei Komponenten – einer eher körperlichen Erschöpfung und einer kognitiven. Bei den meisten Menschen mit MS zeigen sich beide Seiten der Fatigue. Allerdings variiert der Ausprägungsgrad. Das bedeutet, dass sich die Patienten entweder eher körperlich oder eher kognitiv erschöpft fühlen. Fatigue kann jederzeit bei MS in Erscheinung treten. Meist zeigt sich das Symptom bereits zu Krankheitsbeginn. Es kann bei allen Verlaufsformen von Multiple Sklerose auftreten und ist meist unabhängig davon, wie lang die MS bereits vorhanden und wie hoch der Behinderungsgrad ist.4

PRIMÄRE VS. SEKUNDÄRE FATIGUE

Das Symptom kann in zwei verschiedenen Formen auftreten, so gibt es die primäre und sekundäre Fatigue. Die primäre Fatigue geht von der MS-Erkrankung selbst aus. Durch die Schädigung der Nervenzellen kommt es ohne Vorwarnung zu extremer Müdigkeit und Antriebslosigkeit. Von dem einen auf den anderen Moment kämpfen Betroffene mit Erschöpfung und das über mehrere Tage hinweg, ohne dass die Intensität dabei abnimmt.4

Die sekundäre Fatigue geht im Gegensatz zur primären Fatigue nicht von der MS aus. Sie ist eine Reaktion auf andere Erkrankungen oder Abläufe im Körper und nicht gleichmäßig stark ausgeprägt. Das heißt, sie kann mal stärker und mal schwächer auftreten. Diese Form tritt oft in Kombination mit psychischen Erkrankungen wie Depressionen oder Angstzuständen auf. Sie kann aber auch eine Reaktion auf Medikamente oder auf Störungen des Immunsystems sein.4

NEUESTE ERKENNTNISSE AUS DER FORSCHUNG

Die genauen Ursachen von Fatigue konnten bisher noch nicht geklärt werden. Forscher arbeiten aber seit Jahren daran, das Syndrom besser zu verstehen. Neueste Erkenntnisse stammen von Ärzten und Wissenschaftlern aus den Kliniken Schmieder Konstanz und Heidelberg. 2017 ließen sie Betroffene während einer Studie Aufgaben erledigen, die sie visuell beanspruchten. Dabei zeigte sich, dass die Grundmüdigkeit von Betroffenen im Vorderhirn zu sehen waren.

Während der Aufgabe wurde außerdem ein Zusammenhang deutlich: Während in den Netzwerken des Gehirns, die für die visuelle Aufmerksamkeit zuständig sind, die Aktivität abnahm, setzte bei den Probanden gleichzeitig eine abnorme Müdigkeit ein.5

HILFREICHE TIPPS GEGEN FATIGUE

Wie Du vielleicht am eigenen Leib erfahren hast, wirkt sich Fatigue stark auf die Lebensqualität von Menschen mit Multiple Sklerose aus. Doch das muss nicht sein. Es gibt viele alternative Ansätze, die dabei helfen können, möglichst uneingeschränkt am Alltag teilzunehmen. Vielen Menschen mit MS hilft es beispielsweise, regelmäßig mehrere Ruhepausen am Tag einzulegen. Auch körperliches Training in Form von Ausdauersportartenwie Nordic Walking zeigt Wirkung. Gleiches gilt für Rehabilitationsmaßnahmen. Patienten, deren Fatigue sich unter Wärme verschlimmert, können eine Verbesserung erzielen, indem sie Hitze vermeiden und ihre Körpertemperatur senken, beispielsweise durch Kühlwesten oder Bäder.2

Es gibt auch medikamentöse Therapien gegen das Fatigue-Syndrom, allerdings haben sich diese bisher nicht bewährt.6 Möchtest Du trotzdem einen medikamentösen Ansatz ausprobieren, sprich am besten direkt mit Deinem Neurologen.