Archiv der Kategorie: MS-News-Blog

MS-Neuigkeiten und Dikussionen

Leben mit Multipler Sklerose

Radiosendung auf OE1 am 19.10.2017

Soeben gehört und für SEHR GUT befunden!
Eine Gesprächsrund zum Thema MS, Erkennung, Diagnose, Behandlung usw.
Fr. Mag. Manuela Lanzinger könnte mein weibliches Pendant sein!
Zeitablauf und ihre persönliche Einstellung sind meiner extrem ähnlich!
Eine absolut empfehlenswerte Sendung,

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Power-Wolf is coming!

Ich habe mich dazu entschieden, mir einen E-Rolli für In- und Outdoor zu zulegen.

Nach Stunden der Recherche im Internet, unzähliger YouTube Videos und dem Beratungsgespräch mit meinem Bandagisten des Vertrauens (Bernhard S. von Bandagist Heindl in Urfahr) habe ich mich für den Invacare Kite entschieden. Das Ding ist sehr effizient und ziemlich geländetauglich aber trotzdem wendig genug, damit ich ihn durch die Wohnung auf den Balkon bekomme um ihn aufladen zu können, da ich ausserhalb dazu keine Möglichkeit habe.

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Der Nocebo-Effekt

Der Placebo Effekt ist mittlerweile gut bekannt – der Nocebo-Effekt hingegen ist vielen wahrscheinlich noch nicht so geläufig – dabei stellt er in der Medizin eine nicht zu unterschätzende Einflussgröße dar.

Man kann den Nocebo-Effekt (von lat. nocere = schaden) als negativen Placebo-Effekt beschreiben – also eine Einflussgröße, die selbst keine spezifische Wirkung besitzt, aber trotzdem eine negative Reaktion hervorruft. Wie der Placebo-Effekt beruht der Nocebo-Effekt auf einer bestimmten Erwartungshaltung, die entweder unbewusst oder „erlernt“ sein kann. So kann es bei Patienten zu Befürchtungen kommen, dass bestimmte äußere Einflüsse, in der Regel Medikamente, aber auch bestimmte Eingriffe und Prozeduren, krank machen. Diese Personen erkranken dann auch tatsächlich, bzw. beobachten bestimmte Symptome an sich. Der Effekt wird in der Regel durch ausführliche Erläuterungen zu Risiken und Nebenwirkungen von Medikamenten verstärkt – und damit wären wir dann auch wieder beim Beipackzettel, über dessen Informationsfülle ich schon in meinem letzten Blog geschrieben habe.

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Multiple Sklerose und PML

Dieser Erklärfilm zeigt anschaulich, warum bestimmte MS-Medikamente PML auslösen können, wie man Symptome erkennt und wie man das Risiko gering halten kann.

ML steht kurz für Progressive Multifokale Leukenzephalopathie. Die PML ist eine fortschreitende Erkrankung des Gehirns. Auslöser dafür ist das John Cunningham Virus, kurz JC-Virus. Das Virus schlummert in den meisten von uns bereits von Kindesbeinen an. Gefährlich wird es nur, wenn die Viren reaktiviert werden und ins Gehirn eindringen können. Dies kann passieren, wenn das Immunsystem unterdrückt wird, zum Beispiel durch Medikamente.

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MS in der Liebe? (K)Ein Thema!?

Wann sag ich’s meiner (neuen) Liebe? Und wie? Anregungen zum Umgang mit dem Thema MS in der Partnerschaft.

Die Diagnose einer unheilbaren Krankheit kann einem den Boden unter den Füßen wegziehen und auch die Welt der nächsten Angehörigen ordentlich erschüttern. Erinnerst Du Dich noch an den Moment, als Dir gesagt wurde, dass Du MS hast? Und an den Moment, als Dir diese Tatsache wirklich bewusst wurde? Vielleicht war Dein Partner, Deine Partnerin schon an Deiner Seite und hat unmittelbar erfahren, was los ist. Was aber tun, wenn der andere noch nicht Bescheid weiß? Die (neue) Liebe vielleicht nicht belastbar genug erscheint, die Diagnose Multiple Sklerose mit allen Konsequenzen zu tragen? Die Fragen, vor denen vermutlich jeder Mensch mit MS früher oder später steht, lauten: Wann sag ich’s meinem Partner – und vor allem wie?

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SOMMER und MS! Keep Cool! ;-)

Was bedeutet Wärmeintoleranz bei MS

Die Freude über die warme Jahreszeit können Menschen mit MS nicht so recht teilen, wenn Sie unter Wärmeintoleranz leiden. Bei rund einem Drittel aller MS-Patienten kommt es wärmebedingt zu einem Aufflammen von Symptomen, die auch bei voran gegangenen Schüben aufgetreten sind.1Ein anderer Name für diese Verschlechterung der neurologischen Funktion ist Uhthoff-Phänomen – benannt nach dem deutschen Augenarzt Wilhelm Uhthoff, der dies 1892 zum ersten Mal beschrieb. 2Der Grund für die Verschlechterung ist rein physikalischer Natur: Bei Wärme verlangsamt sich die Weiterleitung der Signale an den Stellen, wo die Myelinschicht durch die MS beschädigt wurde. Die Entzündung selbst wird durch Wärme oder Hitze hingegen nicht angefacht.1Beim Uhthoff-Phänomen ist die Verschlechterung der Symptomatik vorübergehend. Sobald der Körper abkühlt, verschwinden die Beschwerden innerhalb von einigen Minuten bis zu mehreren Stunden. Anders bei einem Schub: Hier treten in der Regel neue Symptome auf und dauern mindestens 48 Stunden an.

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Die Rolle der T- und B-Zellen

Die T-, B-Zellen und Zytokine spielen eine wesentliche Rolle bei der Entstehung von MS. Ihre gezielte Modulation gilt als vielversprechender Therapieansatz. Erfahre mehr.

Bei Multipler Sklerose handelt es sich um eine chronisch-entzündliche Autoimmunerkrankung1, bei der die Fehlregulierung der T- und B-Zellen sowie Zytokine eine entscheidende Rolle spielt. Bei der Entwicklung von neuen Therapien stand und steht dieser Fakt im Fokus der Forschung. Denn die Wissenschaftler möchten genau dort ansetzen, wo MS ihre Ursache hat: im Immunsystem. In den vergangenen Jahrzehnten wurden bereits viele Medikamente entwickelt, die die körpereigene Abwehr beeinflussen und sich damit positiv auf die Anzahl und Schwere der Schübe sowie der Symptome auswirken.2 Doch leider schränken viele der Behandlungen MS-Patienten im Alltag ein.3 Bei einigen Betroffenen führt dies sogar dazu, dass sie selbst ihre Therapie abbrechen.3

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WELT MS-TAG Kurzfilm

Zum Welt-MS-Tag wird die Aufmerksamkeit für das Leben mit MS stärken! Der Film mit zwei Hauptdarstellerinnen aus einer Facebook-Community macht einen guten Anfang!

Der Kurzfilm zum Welt-MS-Tag ist nicht irgendein Film: Es ist ein Film mit zwei Geschichten, die direkt aus Eurer Community kommen. Die Hauptdarstellerinnen Nicole und Samira haben sich nämlich neben vielen anderen von Euch auf der Facebookseite um die Hauptrollen beworben und haben gewonnen!

DAS ERGEBNIS LÄSST SICH ZEIGEN & TEILEN!

Wir freuen uns nun riesig, Euch hier und jetzt den Film zum Welt-MS-Tag präsentieren zu können. Mit einem Klick lernt ihr Samira und Nicole kennen, die beide seit einigen Jahren mit MS leben. Mehr verraten wir an dieser Stelle aber nicht, seht einfach selbst. Und wenn Euch der Kurzfilm gefällt, teilt es unter dem Hashtag #endlichwiederich mit Euren Freunden, damit wir zusammen auf Multiple Sklerose aufmerksam machen können und das Verständnis für die Bedürfnisse von MS-Patienten in der Öffentlichkeit stärken können.

Rauchen und MS!

Heute ist nicht nur Welt-MS-Tag sondern auch Weltnichtrauchertag.
Tabakentwöhnung leistet einen unschätzbar großen Beitrag zur Gesunderhaltung und Lebensqualität! Nur sehen das leideer viele MS-Kranke nicht so!
Sie denken, daß sie dadurch ihre Lebensqualität oder ein Stück ihrer Entscheidungsfreiheit verlieren, was allerdings eine Sache der Sichtweise ist. Rauchen kann den Krankheitsverlauf beschleunigen und letztendlich auch verschlimmern!

HIER geht es zu einem speziellen Folder dazu!