Meine MS und ich: 2010 -2015

2010:
Mit 20. Jänner freigestellt, gehe ich in meine 6-monatige Kündigungszeit und beginne mit Anfang Ende Mai in der eigens von AMS und AK eingerichteten QUELLE-Stiftung unter der Leitung der FAB die Berufsorientierung und danach die Ausbildung zum WebDesigner und Webseiten-Betreuer.
Das neue Ziel motivierte und gab Kraft, aber auch wenn ich psychisch stark war und das auch in der Zeit der Berufsorientierung eingebracht habe, wie manche Reaktion meiner KollegInnen zeigte, muß ich akzeptieren, daß ich einfach auf Dauer nicht mehr so leistungsfähig bin, wie vor 7, 8 Jahren.

Im April stelle ich beim Bundessozialamt den Antrag auf Erhöhung meines Behindertengrades. Im August erhalte ich den Bescheid, daß ich ab sofort eine 80%-ige Behinderung aufweise, mir öffentliche Verkehrsmittel nicht mehr zu zumuten sind und ich eine Begleitperson benötige. Meine Frau freut sich, in Zukunft zahlt sie nix mehr für den Zug! 😉

Die Kurse und Ausbildungszeit steht mir nun bevor, zwei Schnuppertage zeigen mir, daß ich besonders auf meine Psyche, meinen Stresslevel achten muss. Ich bin gespannt.

In diesem Jahr mache ich aus heutiger Sicht einen Fehler! Ich stelle KEINEN Reha-Antrag, weil ich mir sage, daß ich sowieso mehr daheim bin und mich nicht so anstrengen muss und was für mich selbst tun kann… könnte… sollte…. Na ja.

2011:
Es wird ernst! Ich bewerbe mich bei einigen Vereinen die mit Beeinträchtigten arbeiten um einen 25 Stunden Job im Büro. Doch die freien Stellen sind sehr gefragt und manche werden dann doch intern besetzt oder ich höre einen Satz den ich auch erstmal hinterfragen und verstehen lernen muss: „Sie sind überqualifiziert!“ Dann hätte ich doch die Anforderungen oder verstehe ich da was falsch? Die Entscheidung von einem höher bezahlten Job auf ein „einfacheres Lohn-Niveau“ ,um der eigenen Gesundheit willen, herab zu steigen, wird zwar bewundert aber nicht anerkannt. Eine Absage nach der andere trudelt ein, bei der letzten Absage sage ich mir: „OK, dann geh ich halt in Pension! Durchboxen muss man sie sowieso, also gehn wir´s an!“ Ich schrieb, wie bei allem was sich bei mir tut, eine Mail an meine Kontakte und Freunde und bekomme kurz darauf eine Mail, daß jemand eine neue Firma aufmacht und Leute für´s Büro sucht. Zwei Tage später hab ich ein Gespräch und einen Job!
Die „neuewege“ gGmbH kümmert sich um Kinder, die sehr viel Aufmerksamkeit bedürfen und bei so mancher großen Einrichtung einfach durch den Rost fallen, Ich beginne bei mir Zuhause mit meinem Kollegen die Administration aufzubauen. Wir bekommen ein Büro in Leonding und wir holen uns Verstärkung durch eine liebe Arbeitskollegin von früher. Ein Büro-Profi wie er im Buche steht und mit ihrer Erfahrung entwickelt sich alles sehr gut.
Leider ist aber der Weg für mich zu weit. Ich bin fast eine Stunde unterwegs ins Büro und die selbe Zeit zurück. Es raubt mir die Kraft und im Einverständnis meiner Vorgesetzten nehme ich im Oktober das Angebot meiner jetzigen Chefin an und erledige seit November die administrativen Tätigkeiten bei „Senia„, einem Verein der sich um die Themen Partnerschaft, Liebe, Sexualität für Beeinträchtigte kümmert.
Ich fühle mich „angekommen“! Habe mein Ziel erreicht!

In diesem Jahr wird mein Antrag auf Reha abgelehnt, was sich im Nachhinein als Problem heraus stellte, da sich mein Gangbild im Laufe des Jahres deutlich verschlechtert und sogar zwei Stürzen auf offener Straße zur Folge hatte.

2012: 

Bei der MR-Kontrolle werden vermehrt Läsionen im festgestellt, 5 mal „die volle Dröhnung“ Cortison und es soll helfen. Ich hatte nicht wirklich Probleme vorher. Diesmal vertrag ich das Cortison nicht so toll und muss danach sogar kurz daheim bleiben, weil es mir nicht besonders gut ging.  Gehschwierigkeiten, Schwäche, Unwohlsein waren die unangenehmen Folgen, die sich verstärkt zeigten. Nach kurzem war aber wieder alles wie zuvor.

Ich habe aber einen großen Gewinn gemacht! Meine neue Neurologin im AKH, Fr. Dr. Brunner hat mir einen Reha-Aufenthalt durchgeboxt! Sie ist ein Hammer! Antrag gestellt und die Woche drauf schon bestätigt! DAS hatte ich bisher noch nie! Mein Kompliment an diese tolle Ärztin.

Beruflich geht alles gut! Ich fühl mich wohl, die Arbeit macht Spaß und auch das Feedback derer, die mit mir Kontakt haben ist durchwegs positiv. Es macht mir einfach Freude wieder mit und für Menschen tätig zu sein.

Das besondere Highlight passiert aber während der Reha! In den ersten beiden Wochen Training und Therapie tut sich überhaupt nichts bei mir! Ich fange an zu überlegen, was das noch werden kann. Da spricht meine Physio-Therapeutin mit mir über eine „Schiene“, die verhindern soll, daß mein rechtes Knie nach hinten weg klappt. Und es gelingt! Die Schiene kommt am Anfang meiner letzten Reha-Woche und ich gehe die ganze Woche OHNE Stock! YEAH! Ich schnapp mir meine kleine Kamera, geh in den Therapiegarten – zur Sicherheit MIT Stock – und mach seit langer Zeit wieder mal Fotos!
Die Abschiedsworte an meine Physio-Therapeutin: „Mädel, Du hast mir mein Leben wieder gegeben! Danke!“ Jaaaa, ein Bussel hat sie auch gekriegt… 😉

2013:

Die Wirkung der Schiene lässt etwas nach, aber ich fahre wieder auf Reha.  Vorher aber hat sich der Verein aber gedacht, das er mich loswerden muss und kündigte mich „ohne Angabe von Gründen“ wie es jetzt ja möglich ist. Na, sehr super! Ich werde hier aber keinerlei Äußerungen darüber verlieren, da die Art und Weise wie mit mir danach noch verfahren wurde, eindeutig einiges erkennen lässt… Thema erledigt!

Wie auch immer, ich bin dann mit meiner Frau zu Freunden das zweite Mal in die Schweiz gefahren und wir haben eine herrliche Zeit dort verbracht. Da ich schon einen Anforderungsschein für einen Rollstuhl hatte, bekam ich freundlicherweise von Herrn Salmhofer (Firma Heindl, Linz) einen leihweise zur Verfügung gestellt, kostenlos. Damit konnte ich alles mitmachen, 2400 m hoch auf dem Aussichtsberg Pilatus, 1450 m hoch auf dem Creux du Van. Auch die Grotte de Vallorbe und Insel Mainau waren auf dem Plan und so konnten wir uns auch diesen Wunsch erfüllen.

Zurück aus dem Urlaub ging es sofort auf Reha, da ich auf der Warteliste für ein Einzelzimmer war und ich direkt bei der Heimreise vom Urlaub, im Zug, einen Anruf erhielt, das ich gleich die Woche darauf kommen könnte. Passt ja wunderbar! Die Reha war insofern positiv, da ich mich einerseits stabilisierte, andererseits Vorkehrungen und Gespräche bezüglich der Pension führen konnte. Ein Herr von der PVA erklärte mir den Vorgang und was ich finanziell bekommen würde. Die Zeit der Reha war irgendwie spannend dadurch, etwas Unruhe kam in mir auf, klappts oder nicht. Aber die Gespräche mit dem Primar Dr. Prof. Werner Grabmair und meiner Psychiaterin Fr. Alexandra Heider vor Ort stärkten und beruhigten mich und so ging ich positiv gestimmt nach fünf Wochen Aufenthalt wieder heim.

Daheim ging es ins Krankenhaus, dort wurde ein MR gemacht, die alten Herde waren weg, dafür aber auch wieder ein paar neue aktiv. Fr. Dr. Cornelia Brunner empfahl mir doch wieder in eine Basistherapie zu einzusteigen. Mitoxantron wäre eine Möglichkeit, die ich aber Aufgrund der Gefahr einer Leukämie eindeutig ablehnte. Danach machten wir Untersuchungen um festzustellen ob Gylenia für mich in Frage käme. Die Untersuchungen (extern) liefen gut, die Ergebnisse sagen eindeutig „JA“. Wenn jetzt noch das Blutbild passt… Wir werden sehen.

Außerdem erhielt ich endlich meinen eigenen Aktiv-Rollstuhl, einen Küschall Compact, Farbe Aubergine, mit höhenverstelbaren Griffen, da meine Freunde ja unterschiedlich groß sind und ich nicht möchte das sie Rückenprobleme bekommen wegen mir. Selbstbehalt: € 0.00.- , die extra höhenverst. Griffe ~ € 250.-.
Bevor jetzt die ersten Aufschreie kommen, ich sehe den Rollstuhl nur positiv! Er ermöglicht mir eine deutlich bessere Mobilität, erhöhte Sicherheit im Straßenverkehr und außerdem gewinne ich dadurch Lebensqualität und Freude zurück! Klar ist es anstrengend am Anfang das Ding zu bewegen, aber mein „Lamborghini“ hat ja nur 11 kg, ist sehr wendig und optimal auf mich zugeschneidert worden. Das einzige, was mich sehr nervt sind die, zur Straße hin leicht abfallenden, Gehsteige. Man muss dadurch, auf der zur Straße gerichteten Seite, mehr oder öfter Tempo machen um nicht auf die Straße zu rollen oder auch ab und zu einfach mal stehen bleiben und sich, bzw. den Rolli, neu ausrichten. An das muß man sich gewöhnen oder sich einen Elektroantrieb kaufen.
Trotzdem, ich bin sehr erleichtert und froh über das Teil, das etwas über € .3000.- kosten würde und mir von der OÖ GKK zur Verfügung gestellt wird. DANKE!

Und noch etwas Gutes gibt es zu berichten!
Ich erhielt am 22. November einen Brief, dessen erster Satz folgender war:

„Der Anspruch auf  Berufsunfähigkeitspension wird für die Zeit
vom 1. Oktober 2013 bis 30. September 2015 anerkannt.“ 

😉

2014:

In den ersten Monaten habe ich eine Menge Dinge in Angriff genommen, die mir schon lange ein Dorn im Auge waren. Zuallererst hab ich mein „Büro“ daheim ausgemistet, altes Zeugs weggeschmissen und mir wieder ein nutzbares Arbeitsumfeld geschaffen. Danach begann ich alte Kontakte neu zu erwecken und mich mit einigen zu treffen. Natürlich war ich auch wieder mit meiner Frau im Urlaub, zuerst in Kufstein, anschließend gleich in Salzburg mit Schweizer Freunden. Das ging alles ganz gut mit dem Rollstuhl.

Im August ging es dann wieder nach Wilhering auf Reha. Diesmal landete ich im ersten Stock, was mir ganz und gar nicht gefiel, da hier doch diejenigen liegen, die für so manches Hilfe benötigen und so hörte ich andauernd das Läuten der Glocke, mit der die PflegerInnen gerufen werden. Das nervte mich die erste Zeit total. Diesmal bearbeiteten wir primär meine Muskeln im linken Bein und meinen linken Arm, besonders die Muskeln, die für die Finger zuständig sind, da ich dort inzwischen Defizite habe.
Es half, bis zum Ende der Reha, die ich sonst auch sehr positiv wahr nahm, es wurde beides besser. Nach der Reha hatte ich noch Massagen am Bein, da der Muskel immer wieder schmerzte und krampfte, was sich noch deutlich besserte. An meinen beiden tauben Fingern muss ich weiter arbeiten, manchmal krampft die ganze Hand inzwischen.
Im Herbst war ich mit meiner Frau eine Woche in Bad Mitterndorf in der Steiermark. Dort haben wir uns beide erholt und die wundervolle Gegend, bei ausgedehnten Wanderungen, sehr genossen. Es war einfach wunderschön dort. Und ich hab mich verliebt! In das herrliche Bergmassiv namens Grimming! 😉

In Bezug auf meine Gehfähigkeit, hat sich leider nichts verbessert. Schaffte ich 2013 noch 300 Meter in 6 Minuten, sind es 2014 nur noch 116 Meter. OK, was solls. Zuhause, in der Wohnung gehe ich mit dem Rollator, das klappt ganz gut. Draussen bewege ich mich nur noch mit dem Rollstuhl weiter aber das geht soweit sehr gut und meine Frau und Freunde sind gern mit mir ein bissel unterwegs um frische Luft zu tanken. Ich komme unter die Leute, war mit einer lieben Freundin zweimal an Seen fotografieren und genieße mein Leben dennoch! Und das soll noch lange so bleiben.
Bei der Besprechung meines MR-Berichtes (Nov. 2014) stellte sich heraus, daß sämtliche aktive Herde vom Herbst-MR des Vorjahres verschwunden sind und nur ganz alte, inaktive Vernarbungen zu sehen sind. Auch die Blockade an der Blut-Hirn-Schranke aus diesem Zeitraum hat sich sozusagen „in Nichts aufgelöst“, was alles für die Entscheidung der Medikation mit GILENYA spricht, wie ich mit meiner Ärztin, Fr. OA Cornelia Brunner, feststellte.
Ich geh zwar nicht besser, aber es sollten somit auch keine weiteren Verschlechterungen eintreten. YEAH! 😀

2015:

Das Jahr der großen Veränderungen – MEIN JAHR sozusagen! Aber alles der Reihe nach…

Gehfähigkeit: Unverändert schlecht.
Motivation: Ähnlich meinem vermoderten Keller.
Niedergeschlagenheit macht sich breit! Sch… Wetter. 🙁
Die ersten Monate im Winter und Frühling waren absolut nicht meines. Durch die Behinderung im eigenen Haus komme ich kaum raus, ein paar Spaziergänge in den Parks und mein jährlicher Trip nach Innsbruck, ins schöne Tirolerland gelingen.
Außerdem habe ich es satt auf eine barrierefreie Wohnung zu warten und werde aktiver denn je. Ich schreibe verschiedene Wohnunggenossenschaften an und bringe mich in Erinnerung, beschwere mich heftig bei der GWG und lerne die Damen der WAG „lieben“, weil sie sich sofort intensiv um meine Bedürnisse bemühen. Leider doch ohne Erfolg – zumindest am Anfang.

Doch dann wird vieles anders!
Motiviert durch Sommer, Sonnen, Schweizurlaub mit Freunden und meinen Lebenswillen suche ich um ein paar „Emotion“ Räder von ALBA an, die mit ihrer Kraftverstärkung meiner Motivation weiteren Vortrieb liefern sollen. Zu meiner Verwunderung bekomme ich dieses € 8.000.- teure Unterstützung problemlos innerhalb 5-6 Wochen zugesagt! KLASSE! DANKE an die OÖ GKK! Ihr bereichert meine Lebensqualität enorm!

Mitte Juli bekomme ich dann die Einladung zur Kontrolluntersuchung für die Verlängerung meiner Berufsunfähigkeitspension. Sie soll Mitte August stattfinden, wenn ich auf Reha in meinem geliebten Wilhering bin. Die nächste Zitterpartie?!
Mal sehen, aber vorher gibt´s noch EINE GUTE NACHRICHT!
WIR BEKOMMEN ENDLICH EINE NEUE WOHNUNG!
Ende August können wir die Schlüssel holen. JETZT WIRD ALLES GUT!

Als nächstes, geht es Anfang August auf Reha und ich treffe liebe Freunde und lerne wieder neue, interessante Leute kennen, die mir auch nach der Reha erhalten bleiben denn mindestens zwei davon werden meine Nachbarinnen in der neuen Wohngegend. 😉 Die Betreuung und Therapeuten sind wie immer sehr gut und bemüht mir den Aufenthalt so angenehm wie möglich zu machen. Der Arzt bei der Untersuchung für die Pension ist ausgesprochen nett und verständnisvoll, er soll auch meinen Anspruch des Pflegegeldanspruches prüfen.
Nachdem beides positiv überstanden ist, heißt es warten. Die Reha hat mit gestärkt und mir Stabilität beim aufstehen gebracht, das war es dann aber auch schon.

Mitte September ist es soweit: Es kommen ZWEI Briefe von der OÖ Pensionsversicherungsanstalt, einer dick, einer dünn. Ich bin aufgeregt…Kurz und gut:

Im Brief bezüglich PFLEGEGELD steht: Erhöhung auf Stufe 4 bestätigt!
und in dem bezüglich Verlängerung der PENSION: … Berufsunfähigkeitspension
wird für die Dauer der Berufsunfähigkeit weitergewährt!
(Kein Befristungsdatum erwähnt!)

Was für eine Erleichterung! ENDLICH! Ich fange 2015 wirklich ein neues Leben an! Kein Hinfiebern auf ein bestimmtes Datum mehr, keine Existenzängst, ein unbeschreibliches Gefühl an Lebensqualität macht sich bereit! DANKE! DANKE! DANKE! an alle wohlwollenden Menschen in der PVA und meinen Freunden, die mich die ganze Zeit über unterstützten und motiviert haben!

Mitte November stand dann der Umzug an, vorher natürlich Möbel suchen, kaufen, planen und ausmisten, all das Zeug packen, das uns in die neue Wohnung begleiten soll, muss, darf.  Letztendlich wurde alles (beinahe) problemlos vor allem aber Termingerecht geliefert. Dann ging es wieder ans auspacken, einräumen und das war gar nicht so einfach denn auch wenn wir viel weggaben (Flohmark und privat), es ist immer noch genug Zeug zu verstauen. 😉

In zwischen sind wir fertig bis auf die letzten Bilder die noch an die Wand sollen. Wir genießen die Ruhe und ich besonders meine neu gewonnene Freiheit jederzeit raus zu können und freue mich schon darauf mein neues Umfeld im Süden von Linz zu erkunden. Jetzt beginnt es,

MEIN NEUES LEBEN!

Meine Erfahrung

mit dieser – für mich – eher lästigen als schmerzhaften Erkrankung ist eigentlich die, dass sie sich wirklich mit Fug und Recht die „Krankheit mit den tausend Gesichtern“ nennen darf, denn so viele Menschen ich mittlerweile kennen lernen durfte, so verschieden sind auch die Auswirkungen. Natürlich finden sich beinahe bei allen, diese typischen Symptome wie Taubheit in Armen und Beinen, lästiges Kribbeln in Füssen und Händen wie Fingern. Verschlechterung der Sehleistung, plötzliche Ermüdungserscheinungen wie auch Schwindeln in vielerlei Form.

Selbsthilfegruppen

„können“ eine gute Informationsquelle und ja sogar Motivation sein richtig mit allen Einschränkungen umgehen zu lernen, aber wie gesagt; sie „können“ es sein, sind es aber auch oft nicht.
Man muss sich positiv denkende MS-KollegInnen suchen, denn Erfahrungen macht jeder eigene, sind nicht immer vergleichbar und dann ja auch selten hilfreich. Diejenigen, die mich von Anfang an „volljammerten“ und meinten, sie seien die Einzigen denen es ja sooo schlecht ginge etc. bla blabla… Die habe ich schnellstens „ad acta“ gelegt, da sie sich eigentlich nicht als besonders hilfreich, sondern eher als ziemlich belastend erwiesen!

Heute kenne ich eine sehr positive reale und eine ebensolche virtuelle Gruppe. Beide sind informativ und hilfreich in mehreren Bereichen. Die Gemeinschaft ist sowohl real als auch per Internet eine erbauliche und dazu tu ich auch gern das meine.

Ich habe diese Infos deswegen relativ kurz und knapp gefasst, weil es nur einen Bruchteil dessen wieder geben kann, was MS-Patienten wiederfährt und es ja auch bei wirklich jedem unterschiedlich verläuft. Zur Krankheit selbst aber noch einen aufschlussreichen Link zum Netdoctor!

Aber lieber Besucher, der du diese Zeilen interessiert liest, lass dir sagen:

Multiple Sklerose bedeutet NICHT zwangsweise „Rollstuhl“!

Ich kenne inzwischen sehr viele, ja eigentlich ist es die absolute Mehrheit meiner MS-Bekannten, denen man überhaupt nicht anmerkt, dass sie an MS erkrankt sind.Auch bei mir ist es nicht unbedingt sofort ersichtlich. Und selbst wenn es einmal in den „Rolli“ gehen sollte, heisst es nicht, dass es für immer ist. Der Fall einer Bekannten in meiner Stadt hat mir das deutlich bewiesen! Sie hat seit gut dreissig Jahren MS, war Spitzensportlerin und die Ärzte gaben ihr nur mehr ein paar Monate, dass war aber nun schon vor über zwanzig Jahren! Sie hat auch schon eine längere „Rollstuhl-Phase“ hinter sich, aber als ich sie letztens sah, ging sie ohne Stock oder Krücken und lachte mich fröhlich an.

Wie auch immer; bei jeder Krankheit die chronisch das Leben beeinträchtigt und bei der man weiss, dass es derzeit noch keine Heilung gibt, muss man sein Leben irgendwie danach ausrichten. Es ist also auch eine psychische Belastung die der/diejenige zu bewältigen hat. Und diese Belastung dehnt sich unweigerlich auf das Umfeld aus, wie z. B. auch den Partner. Und eine schöne Erfahrung ist es zu sehen, dass es doch mehr intakte Ehen und Partnerschaften gibt, als man vielleicht befürchtet!

Und Freunde, die sich wirklich als solche erweisen, sind diejenigen die gerade jetzt zu dir stehen, Interesse zeigen, offen mit dir reden und die etwas ganz besonderes machen, was man wahrscheinlich nicht für möglich hält, würde man es nicht selbst erleben: SIE ändern IHR Leben FÜR DICH! Und dies ist eine ganz besondere Erfahrung für mich!

Meine persönliche Einstellung ist: ICH LEBE MIT MS!
Sie gehört zu mir wie meine Arme und Beine und auch wenn sie mir das Leben erschwert, sie macht es mir nicht gänzlich unmöglich.

Vielleicht kann man dadurch sogar bewusster leben? JA!

Und wenn man sich selbst und besonders auch die eigene MS aufmerksam kennen lernt: JA! UNBEDINGT!

Euer WOLFgang;-)