Meine MS und ich: 2016 & 17

2016:
Wir sind in der neuen Wohnung „angekommen“.
Da meine Frau ja im Handel arbeitet und noch immer Hochsaison ist im Jänner, liegt vieles was das auspacken und einräumen angeht, an mir und am Wochenende schuften wir zu zweit. Vorhangstangen, Bilder und Regale, werden von Freunden montiert und das Vorratskammerl vom Schwiegervater zweckmäßig mit weiteren Regalen ausgebaut. Nach und nach verschwinden die Kartons und ich kann mich freier in den Räumen bewegen. Es ist richtig wohnlich geworden und wir fangen an uns wohl zu fühlen. Im Vorraum wird noch eine Nische für einen Schuhkasten genutzt und das Wohnzimmer mit einem weiteren Glasschrank im selben Design ergänzt, fertig! Es war anstrengend aber es geht mir soweit gut, hab mir meine Kraft geschickt eingeteilt.
Im Jänner mache ich wieder mal ein paar Tage Innsbruck mit Freunden unsicher. Dabei gelingt es mir immer wieder etwas auszuspannen und Kraft und Ideen zu schöpfen.

Im Juni hab ich Kontrolluntersuchung im AKH, ich erhalte eine neue Ärztin, da Frau Dr. Brunner in den Bereich der Schlaganfälle wechselt. Fr. Dr. Drabauer stellt keine weiteren Veränderungen fest, sie hat sich gut in meinen dicken Ordner eingelesen. Allerdings gebe ich ihr bekannt, dass mein Gehvermögen inzwischen sehr nachgelassen hat. Eine Reha lehne ich diesmal ab aber ich ersuche sie um einen Verordnungsschein für einen Bewegungstrainer für Arme und Beine. Nach der chefärztlichen Bewilligung wird mir dieser, Wochen später bewilligt, von GKK und Land OÖ gemeinsam gesponsert, wobei die Restzahlung von rund € 1300.- statt den ursprünglich gedachten ca. € 2.100.- (Kostenpunkt ca € 3-500.-) deutlich geringer ausfällt als in den Jahren zuvor zu bezahlen gewesen wäre.

DANKE der OÖ GKK und dem LAND OBERÖSTERREICH!

Seitdem radle ich beinahe täglich auf meiner Loggia. Außerdem habe ich mir um € 300.- einen gebrauchten Rollstuhl mit Handbike-Vorsatz zugelegt, den ich zusätzlich nutzen kann. Er ist von der Größe her, fast auf den Zentimeter genau gleich wie mein persönlich angepasster und es macht Spaß mit dem Teil, auch wenn ich nicht alleine ein-/aussteigen kann. Aber meine Frau ist auch dazu schon eingeschult worden. Ach, was würde ich bloß ohne sie tun?

Als Belohnung für die Anstrengungen des Umzuges fahren wir im Juni eine Woche nach St. Johann auf Urlaub, Mein Schatz möchte wieder mal Berge seh´n.  Dort treffen wir auch unsere lieben Freunde wieder, die vor einigen Jahren von Linz nach Tirol zogen. Wir verbringen eine herrliche Woche in einem schönen, ruhigen Hotel der adeo Alpin Gruppe von Hermann Mayer und Rainer Schönfelder, barrierefrei versteht sich! (Nähere Infos dazu auf der Seite „Barrierefreies Reisen / Ziele“ unter Hilfe, Service, Angebote).

Der Sommer ist in der neuen Wohnung mit Wohnraumlüftung relativ gut auszuhalten.
Die ersten Besuche kommen und ich genieße die Gesellschaft sehr. Im September habe ich mein erstes Babybauch Shooting zu dem ich von einer lieben Freundin eingeladen wurde.
Es wurde ein wunderschöner Nachmittag und eine gelungene Serie, mit der alle glücklich und zufrieden sind. Eine Erfahrung mit lieben Menschen, die ich nicht missen möchte! Danke!

Ich beginne auch meine Website www.MSinLinz.at zu ergänzen und neu zu gestalten.
Neue Menüs und Seiten zum Thema Barrierefreiheit bezüglich Restaurants und Toiletten in der Stadt und auch Empfehlungen für Urlauber und Hotels, die ich persönlich besuchte, finden Einzug und werden auch von anderen Gruppen willkommen geheißen. Ich habe mich entschieden, mein Netzwerk weiter auszubauen und stelle Kontakt zum Netzwerk-Querschnitt, einer österr. Rollstuhlgruppe und der erfolgreichen Facebook-Gruppe „Linz isst“ her, wo ich ebenfalls einige Leute für die besonderen Bedürfnisse von Rollstuhlfahrern interessieren kann. Zu allem Überfluss spiele ich auch in einer Kurzdoku mit Richard Schäfer mit, die bei der Verleihung eines Ehrenpreises für sein Engagement, gezeigt werden soll.

Ende September machen wir auch wieder mal Städteurlaub in Graz, ebenfalls in einem barrierefreien Hotel, zentral gelegen, mitten in der Stadt. Wir erforschen bekannte und uns noch unbekannte Plätze, treffen auch hier liebe Freunde zum essen und machen sogar einen Ausflug auf den Grazer Hausberg, den Schöckl, auf dem bereichsweise Wege, in Form von Holzstegen, angelegt wurden um den Berg barrierefrei erkunden zu können, zumindest einen erheblichen Teil davon. Schön war´s!

Was ich derzeit etwas verstärkt verspüre ist die viele Zeit, die ich alleine oder besser gesagt einsam bin. Trotz all meiner Interessen und Hobbys ist der Wunsch nach mehr Gesellschaft nicht so einfach zu verwirklichen. Ich sag mir immer, es lebt halt jeder sein Leben und besonders auch für kranke Menschen ist jeder Ausflug ein Aufwand und mit Anstrengungen verbunden. Eine Erkenntnis die ich persönlich jetzt auch mache, das geht schon am Morgen los im Bad und beim Anziehen und und und … Ich hab die Gemeinschaft mit Menschen immer geliebt und werde jedes Mittel ausreizen um wieder Menschen kennenzulernen, die mir gut tun und zu treffen.

Das FAZIT zu 2016:

  • Alles in allem hat sich meine Lebensqualität
    durch die neue Wohnung enorm verbessert!
  • Meine MS ist ruhig geblieben! Keine aktiven Herde, dank Gilenya!
  • Kraftverlust in den Beinen, erhöhter Rollstuhleinsatz
  • Bewegungstrainer erhalten
  • Viel Zeit für meine Hobbys und Besuch 😉

Ich bin guter Dinge und genieße mein Leben dank vielerlei Dingen,
die mir dankenswerter Weise zur Verfügung stehen!

EUCH ALLEN wünsche ich von Herzen weiterhin ALLES GUTE!
Danke für euren Besuch auf MSinLinz..at!

Euer
WOLF

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2017:
Der Jänner begann wie der Dezember endete. Meine Frau musste viel arbeiten – Abverkauf ist immer eine sehr geschäftige Zeit im Handel.  Dementsprechend musste mein Schatz viel arbeiten und auch oft einspringen, da natürlich auch wieder einige krank wurden. Also hatte ich wieder viel Zeit für mich aber inzwischen bekam ich öfter mal Besuch und so war ich immer irgendwie beschäftigt. Außerdem begann ich meinen Blog The Book of WOLF zu schreiben. Es sollen Themen sein, die mich berühren, sowohl positiv wie negativ. Ein Sprachrohr in die Welt, wer auch immer es lesen mag, alles persönlich, subjektiv, zum nachdenken, mitärgern oder –freuen, wie du willst. Guck mal rein!

Mitte Februar hatte ich dann nochmals Kontrolle in der Augenklinik, meine Werte waren ok und so versuchte ich im Anschluss noch einen Augenarzt außerhalb des AKH zu finden. Gar nicht so leicht, wenn man eine barrierefreie Praxis sucht. Im nahegelegenen Ärztezentrum wäre der nächste Termin erst im November möglich. Also suchte ich weiter und fand schließlich einen in der Nähe des Bahnhofes. Da kann ich locker in 15 Minuten mit der Bim hin, das passt für mich.

Im Mai geht’s dann auf Urlaub zur Cousine meiner Frau nach Krems in Niederösterreich. Eigentlich ist die Stadt relativ bekannt aber in Sachen Barrierefreiheit eine Katastrophe. Der Bahnsteig zu niedrig, in der ganzen Stadt nur ein einziges, wirklich barrierefreies Lokal. Zwei öffentliche, barrierefreie WCs. Nicht mal der dort ansässige Behindertenverein und der Tourismusverband konnten mir mehr Infos geben als das Internet ausspuckte. Zwei Hotels mit barrierefreien Zimmern konnte ich ausfindig machen, aber OK. Die Verwandten waren die Mühe wert und das Loisium war ein echter Höhepunkt und auch für Rollstuhlfahrer gut geeignet. Dank dem netten Personal dort ein sehr positives Erlebnis.
Ein Wiedersehen in Linz wurde vereinbart, voraussichtlich im Herbst.

Am 30. März hatte ich dann noch einen Termin bei meiner neuen MS-Ärztin, Fr. Dr. Ass. Eva Lenzenweger, da Fr. OA Dr. Brunner in den Bereich Schlaganfall wechselte und mit Ende des Jahres das Krankenhaus wechselte. MS technisch war alles OK und so war es ein entspanntes Kennenlernen. Etwas beunruhigend allerdings sind die aufgetretenen Hautrötungen an meinen Fußknöcheln und er Besuch beim Hautarzt brachte bis Ende des Jahres leider auch noch keine Verbesserung. Mal sehn, was das noch wird.

Zwischenzeitlich wechselte der MS Stammtisch ins Atrio – Volkshaus Kleinmünchen um endlich auch unseren Rollstuhlfahrern ein barrierefreies Lokal bieten zu können. Dieser Schritt war leider unumgänglich geworden, da der Chef des Hotels Schmolmüller nicht willens war seine veralteten Toilettenanlagen umzubauen oder um eine barrierefreie Toilette zu erweitern. Schade, denn das waren sowohl kulinarisch und menschlich durch das Personal immer sehr angenehme Abende. Unser Stammtisch hat jetzt durch den Wechsel, kulinarisch einen italienischen Einschlag bekommen aber der wurde sehr positiv angenommen und das Personal wird auch von Mal zu Mal lockerer.

Die folgenden Sommermonate verliefen ereignisfrei und ich begann zu überlegen mir einen Outdoor Rollstuhl zu suchen, um meinen Aktionsradius zu erweitern, denn auch die Räder mit Kraftverstärker waren für weitere Strecken nicht der letzten Weisheit Schluss. Aber vorher ging es im September noch Mal auf Urlaub und diesmal an einen völlig neuen Ort, Schladming in der Steiermark. Ein kleiner Ort, der mehr durch den Wintersport bekannt, aber durchaus auch für Rollstuhlfahrer geeignet ist. Dort gibt es sogar ein Rollstuhltaxi, barrierefreie Hotels, die Möglichkeit mit dem Taxi und Bussen gratis an entlegenere Locations zu kommen und auch mit der Seilbahn die Berge zu erklimmen. Die Planei und der steirische Bodensee waren besondere Highlights dieses erholsamen Urlaubs.

Anschließend kam Elfriede, Elisabeths Cousine aus der Wachau, zu uns auf ein verlängertes Wochenende. Nachdem wir diesen geplanten Gegenbesuch, wegen schlechten Wetters, erst beim dritten Anlauf realisieren konnten, war es ein gelungenes Wiedersehen. Sogar der Besuch in Gmunden gelang, obwohl es – entgegen der Informationen des Tourismusbüros . KEINE barrierefreie Straßenbahn gab – noch nicht – das Ding war nur kurz im Testeinsatz und gleich darauf defekt. “Nächstes Jahr!“, so der hilfsbereite Schaffner, der alten „Nostalgie-Bim“, der uns dann aber sofort ein Taxi organisierte. So wurde es doch noch ein sehr schöner Tag am Traunsee!

Danach kaufte ich, mit Hilfe meines Betreuers Bernhard, meinen E-Rolli bei der Firma Heindl und genoss gleich noch einige Ausfahrten in meinem Umfeld, ja sogar ein Jazz-Konzert im neuen Linzer Musikhaus war damit möglich. Leider hielt das Wetter nicht mehr so lange aus und er musste in den Keller zum überwintern. Aber es kamen sowieso schon die nächsten Aufgaben auf mich zu: Ein ehemaliger Arbeitskollege machte sich in Sachen HIFI selbstständig und ich unterstützte ihn beim erstellen seiner Website www.hifi-galerie.at. Mit dem hifidelen Virus neu infiziert, verkaufe ich die restlichen Überbleibsel meiner alten Anlage, sowie jede Menge CDs und LP´s und setze vermehrt auf Digitalisierung meiner Schätze. Jetzt sind über 300 CD´s als verlustfreie FLAC-Dateien auf einer Festplatte und über W-Lan in der ganzen Wohnung abrufbar. Aber lest mehr darüber auf meinem Blog „The Book of Wolf“.

Anfang Dezember riss mich meine langjährige Foto-Kollegin Regina aus der „fotografischen Lethargie“ und lud mich ein, mit ihr die „Upper-Austrian Dance-Days 2017“ zu fotografieren. Da ich selber tanzbegeistert bin sagte ich mit Freuden zu. Eine völlig neue und spannende Herausforderung mit durchaus positiven Ergebnissen. Zu sehen auf meiner Facebook-Seite „Lupographie“.

Ende Dezember hatte ich dann nochmals Kontrolluntersuchungen im AKH bezüglich MS und Augen. Alle Bereiche zeigten sich als stabil und unauffällig! Um meine Geh(un)fähigkeit zu verbessern, starten wir aber nun einen Versuch mit Fampyra, einem Medikament, das die Gehfähigkeit bei MS Patienten verbessern „kann“. Die Chancen stehen bei 30%, das Ergebnis sollte man innerhalb der ersten 14 Tage sehen können. Ich werde berichten. Außerdem stellen wir einen Reha-Antrag. Ich war die letzten beiden Jahre ja nicht mehr, weil ich keine Erfolge mehr hatte. Aber die Aussicht auf intensives Physio Training ließ mich dann doch zusagen.
Ich hoffe es wird kein Reinfall. Wilhering, ich komme!

FAZIT zu 2017:

Positives:

  • Keine Verschlechterung der MS und Augen
  • Erholsame Urlaubsaufenthalte
  • Elektrischen Rollstuhl gekauft
  • Fotografisches Neuland erkundet
  • Blog gestartet
  • Hifi-Bereich digitalisiert
  • Neue Bekanntschaften geschlossen

Negatives:

  • Keine Gehverbesserungen
  • Hautrötungen an den Fußknöcheln
  • Erfahrungen zu Barrierefreiheit im Urlaub
  • Kaum Fotos gemacht

Eine Besonderheit habe ich mir aber noch bis zum Schluss aufgehoben:
Im Oktober hatten meine Frau und ich dann ein ganz persönliches Jubiläum: Am 10.10.1987 um 10 Uhr gaben wir uns gegenseitig das JA-Wort. Wir können uns also zu 30 Jahren Gemeinsamkeit gratulieren und machten uns einen gemütlichen, schönen Tag. Ganz für uns alleine…

Kein Jahr ist perfekt, keines ist „nur“ gut, auch 2017 hatte zwei Seiten aber rückblickend sehe ich es dann doch positiv. Klar gibt es wieder den einen oder anderen bitteren Beigeschmack, aber da muss ich genauso durch, wie jeder andere von uns und dazu wünsche ich dir weiterhin viel Kraft und eine positive Einstellung.

LG WOLF